Diseño de un modelo integrado para el empoderamiento individual y el apoyo social en la gestión del conocimiento de enfermedades crónicas

Abstract

(English) This transdisciplinary research focuses on knowledge management and human capital development in the context of chronic diseases, investigating mechanisms of empowerment in virtual communities. Living with a chronic illness involves facing high uncertainty and stress, resulting in social limitations and challenges. However, health conditions do not alter the essence of the individual or their need to actively participate in society. Chronic diseases increase global morbidity and mortality, representing a significant economic burden for healthcare systems. In this context, individual and community empowerment is crucial to improving the well-being and quality of life of patients. The study develops an Integrated Model for Individual Empowerment and Social Support in the Knowledge Management of Chronic Diseases, aimed at improving quality of life and enhancing patient autonomy. Its objectives include analyzing the influence of individual empowerment on patient engagement, exploring the connection between individual empowerment and community development in virtual communities, and examining the impact of sustainable practices on long-term empowerment. Using a mixed methodology that combines Dubin's methodology for theoretical development, the TDR approach (Transdisciplinary Research), and qualitative methods, the model was validated in a virtual community of chronic patients. The model focuses on key aspects such as Individual Empowerment (IE), Active Participation (IEG), Community Development (CD), and Sustainable Practices (SP). Furthermore, it describes states ranging from initial levels of low empowerment to achieving complete autonomy and commitment, through the formulation of theoretical propositions and the identification of intermediate stages that connect these elements and describe their interrelationships. Self-efficacy was manifested in narratives and testimonies that revealed participants' confidence and control. Active participation was evidenced in contributions and community activities, demonstrating a commitment to self-care. Social support was detected in interactions, reflecting solidarity and collaboration. Collaboration was observed in teamwork and mutual aid. Community development became evident through practices aimed at collective well-being. Access to knowledge was manifested in participation and resource-seeking, while sustainable practices were identified in actions aimed at long-term positive change. The results revealed individual strengthening among members of the online support group, highlighting the sense of personal control and resilience fostered through emotional support and self-efficacy. Members of the virtual community showed adaptability in facing health challenges through innovative strategies and community support, resulting in significant improvements in lifestyle habits and well-being. These aspects underscore the crucial influence of online support in promoting self-care, resilience, and overall health. In conclusion, the research highlights that empowerment through virtual communities is fundamental for the effective management of chronic diseases, emphasizing the importance of a holistic approach that encompasses social, psychological, and health self-management support. These findings enrich existing knowledge and influence health decisions and policies, underscoring the need to integrate sustainable practices into health policies for general well-being. The unified model of individual and community empowerment shows potential for application in other aspects of personal development, focusing on human capital and knowledge management.

(Català) Aquesta investigació transdisciplinària es centra en la gestió del coneixement i el desenvolupament del capital humà en el context de les malalties cròniques, investigant mecanismes d'empoderament en comunitats virtuals. Viure amb una malaltia crònica implica enfrontar incertesa i estrès elevats, resultants en limitacions i reptes socials. No obstant això, la condició de salut no altera l'essència de l'individu ni la seva necessitat de participar activament en la societat. Les malalties cròniques incrementen la morbiditat i mortalitat global, representant una càrrega econòmica considerable per als sistemes de salut. En aquest context, l'empoderament individual i comunitari és crucial per millorar el benestar i la qualitat de vida dels pacients. L'estudi desenvolupa un Model Integrat per a l'Empoderament Individual i el Suport Social en la Gestió del Coneixement de Malalties Cròniques, amb l'objectiu de millorar la qualitat de vida i potenciar l'autonomia dels pacients. Els seus objectius inclouen analitzar la influència de l'empoderament individual en el compromís dels pacients, explorar la connexió entre empoderament individual i desenvolupament comunitari en comunitats virtuals, i examinar l'impacte de les pràctiques sostenibles en l'empoderament a llarg termini. Utilitzant una metodologia mixta que combina la metodologia de Dubin per al desenvolupament teòric, l'enfocament TDR (Investigació Transdisciplinària) i mètodes qualitatius, es va validar el model en una comunitat virtual de pacients crònics. El model es centra en aspectes clau com l'Empoderament Individual (IE), la Participació Activa (IEG), el Desenvolupament Comunitari (CD) i les Pràctiques Sostenibles (SP). A més, descriu estats que van des de nivells inicials de baix empoderament fins a aconseguir completa autonomia i compromís, mitjançant la formulació de proposicions teòriques i la identificació d'etapes intermèdies que connecten aquests elements i descriuen les seves interrelacions. L'autoeficàcia es va manifestar en relats i testimonis que van revelar la confiança i el control dels participants. La participació activa es va evidenciar en contribucions i activitats comunitàries, demostrant un compromís amb l'autocura. El suport social es va detectar en les interaccions, reflectint solidaritat i col·laboració. La col·laboració es va observar en el treball en equip i l'ajuda mútua. El desenvolupament comunitari es va fer evident a través de pràctiques que buscaven el benestar col·lectiu. L'accés al coneixement es va manifestar en la participació i recerca de recursos, i les pràctiques sostenibles es van identificar en accions encaminades cap a un canvi positiu a llarg termini. Els resultats van revelar un reforçament individual entre els membres del grup de suport en línia, destacant la sensació de control personal i resiliència fomentada mitjançant suport emocional i autoeficàcia. Els membres de la comunitat virtual van mostrar adaptabilitat en fer front als reptes de la seva salut mitjançant estratègies innovadores i suport comunitari, reflectint millores significatives en hàbits de vida i benestar. Aquests aspectes subratllen la influència crucial del suport en línia en la promoció de l'autocura, resiliència i salut integral. En conclusió, la recerca destaca que l'empoderament a través de comunitats virtuals és fonamental per a la gestió efectiva de malalties cròniques, emfatitzant la importància d'un enfocament holístic que abasti suport social, psicològic i autogestió de la salut. Aquests descobriments enriqueixen el coneixement existent i influeixen en decisions i polítiques de salut, subratllant la necessitat d'integrar pràctiques sostenibles en polítiques de salut per al benestar general. El model unificat d'empoderament individual i comunitari mostra potencial per a ser aplicat en altres aspectes del desenvolupament personal, centrat en el capital humà i la gestió del coneixement.

(Español) Esta investigación transdisciplinaria se enfoca en la gestión del conocimiento y el desarrollo del capital humano en el contexto de las enfermedades crónicas, investigando mecanismos de empoderamiento en comunidades virtuales. Vivir con una enfermedad crónica conlleva enfrentar incertidumbre y estrés elevados, resultando en limitaciones y desafíos sociales. Sin embargo, la condición de salud no altera la esencia del individuo ni su necesidad de participar activamente en la sociedad. Las enfermedades crónicas aumentan la morbilidad y mortalidad global, representando una carga económica considerable para los sistemas de salud. En este contexto, el empoderamiento individual y comunitario es crucial para mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes. El estudio desarrolla un Modelo Integrado para el Empoderamiento Individual y el Apoyo Social en la Gestión del Conocimiento de Enfermedades Crónicas, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida y potenciar la autonomía de los pacientes. Sus objetivos incluyen analizar la influencia del empoderamiento individual en el compromiso de los pacientes, explorar la conexión entre empoderamiento individual y desarrollo comunitario en comunidades virtuales, y examinar el impacto de las prácticas sostenibles en el empoderamiento a largo plazo. Utilizando una metodología mixta que combina la metodología de Dubin para el desarrollo teórico, el enfoque TDR (Investigación Transdisciplinaria) y métodos cualitativos, se validó el modelo en una comunidad virtual de pacientes crónicos. El modelo se enfoca en aspectos clave como el Empoderamiento Individual (IE), la Participación Activa (IEG), el Desarrollo Comunitario (CD) y las Prácticas Sostenibles (SP). Además, describe estados que van desde niveles iniciales de bajo empoderamiento hasta alcanzar completa autonomía y compromiso, mediante la formulación de proposiciones teóricas y la identificación de etapas intermedias que conectan estos elementos y describen sus interrelaciones. La autoeficacia se manifestó en relatos y testimonios que revelaron la confianza y el control de los participantes. La participación activa se evidenció en contribuciones y actividades comunitarias, demostrando un compromiso con el autocuidado. El apoyo social se detectó en las interacciones, reflejando solidaridad y colaboración. La colaboración se observó en el trabajo en equipo y la ayuda mutua. El desarrollo comunitario se hizo evidente a través de prácticas que buscaban el bienestar colectivo. El acceso al conocimiento se manifestó en la participación y búsqueda de recursos, y las prácticas sostenibles se identificaron en acciones encaminadas hacia un cambio positivo a largo plazo. Los resultados revelaron un fortalecimiento individual entre los integrantes del grupo de apoyo en línea, destacando la sensación de control personal y resiliencia fomentada mediante respaldo emocional y autoeficacia. Los miembros de la comunidad virtual mostraron adaptabilidad al enfrentar desafíos en su salud mediante estrategias innovadoras y apoyo comunitario, reflejándose en mejoras significativas en hábitos de vida y bienestar. Estos aspectos subrayan la influencia crucial del apoyo en línea en la promoción del autocuidado, resiliencia y salud integral. En conclusión, la investigación destaca que el empoderamiento a través de comunidades virtuales es fundamental para la gestión efectiva de enfermedades crónicas, enfatizando la importancia de un enfoque holístico que abarque apoyo social, psicológico y autogestión de la salud. Estos hallazgos enriquecen el conocimiento existente e influyen en decisiones y políticas de salud, subrayando la necesidad de integrar prácticas sostenibles en políticas de salud para el bienestar general. El modelo unificado de empoderamiento individual y comunitario muestra potencial para aplicarse en otros aspectos del desarrollo personal, centrado en el capital humano y la gestión del conocimiento.