Corazones de papel: patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas

Abstract

En esta investigación se han explorado los cambios experimentados por las parejas con hijos a los que se les ha diagnosticado una cardiopatía congénita. La situación de estrés en el momento del diagnóstico y los cambios profundos que se producen en las vidas de estas parejas, justifican plenamenta la atención prestada. Así, se ha realizado un estudio longitudinal de casos prestando especial atención a los cambios experimentados en las redes personales de estas parejas como un indicador de los cambios psicológicos, sociales y de valores sufridos en el proceso. Los casos han sido seleccionados con la ayuda de la ACIC. Igualmente, se han entrevistado a los propios afectados y se han comparado sus vivencias y testimonios con los de sus padres y otros afectados participantes en los grupos de ayuda de la asociación. Después de una adecuada conceptualización teórica de la enfermedad, la muerte, el proceso de duelo y el apoyo social (incluyendo los grupos de autoayuda) se analizan los diferentes casos y se propone un conjunto de patrones de evolución de estas parejas. Estos patrones se han clasificado en cuatro tipos de redes ideales: la normalizada, la natural, la institucionalizada y la medicalizada. La red “normalizada” es aquélla que no ha sufrido modificaciones en su estructura como consecuencia de la enfermedad. A pesar de ello, sí pueden existir modificaciones en cuanto a la función que los alteri tienen en la misma (normalmente con más funciones de apoyo emocional). La red “natural” es aquélla a la que se incorporan padres, madres y/o afectadas/os por una cardiopatía congénita sin la intervención de ninguna asociación de cardiopatías congénitas. La red “institucionalizada” es aquélla a la que se incorporan distintos alteri relacionados con una asociación de cardiopatías congénitas. Dicha presencia de alteri puede ser mayor o menor en cada caso. En esta situación tales alteri pueden ser tanto personal técnico de la asociación, como padres, madres y afectadas/os cuya relación se establece a través de la propia asociación. En ocasiones pueden darse dos o más asociaciones de cardiopatías congénitas. Por último, la red “medicalizada”, es aquélla a la que se incorpora personal sanitario y social, teniendo una función básicamente de proveedores de información. Estas redes se contraen y se concentran las funciones de apoyo a partir del diagnóstico y recuperan una cierta normalidad con la superación de la operación y el ingreso en la escuela de los niños y niñas afectados/as. Además de estudiar estos cambios y recoger sus testimonios, se proponen medidas de sencilla aplicación que pueden reducir el sufrimiento y mejorar la adaptación de estas parejas a la nueva situación.

In this research we have explored the changes experienced by couples with children who have been diagnosed with congenital heart disease. The stress situation at the time of diagnosis and the profound changes occurring in the lives of these couples, justify widely this investigation. First, we have conducted a longitudinal study of cases with particular attention to changes in personal networks of these partners as an indicator of the psychological, social and value suffered in the process. The cases were selected with the help of the ACIC. Also, they have interviewed the affected people and compared their experiences and testimonies with their parents and other people involved in support groups of the association. After an adequate theoretical conceptualization of illness, death, the grieving process and social support (including support groups) this research discusses the different cases and proposes a set of patterns of evolution of these couples. These patterns were classified into four types of networks ideals: the standard, the natural, the institutionalized and medicalized. The network "standard" is one that has not changed in its structure as a result of the disease. However, there can be changes in the function that alters have in it (usually more emotional support functions). The network "natural" is one which incorporates the parents and / or affected / os for congenital heart disease without the intervention of any association of congenital heart disease. The network "institutionalized" is one which incorporates the various alters related to an association of congenital heart disease. Such presence of alters may be higher or lower in each case. In this situation such alterity can be both technical staff of the association, as parents and concerned / I whose relationship is established through the association itself. Sometimes there are two or more associations of congenital heart disease. Finally, the network "medicalized" is one which incorporates personal and social health, having a basic function of information providers. These networks shrink after the diagnosis and focus on support functions, achieving some normality after the return to the school of the children affected. In addition to studying these changes and collect their testimonies, simple measures are proposed application that can reduce suffering and improve the alignment of these couples to the new situation.