Los recuerdos del corazón. Vivencias, prácticas y representaciones sociales de cuidadores familiares de personas con alzheimer

Abstract

El interés de esta investigación ha sido explorar las representaciones sociales que la enfermedad de Alzheimer lleva asociadas, así como las prácticas que los familiares, como cuidadores principales, ponen en marcha para la atención de la persona, viendo su estructuración y articulación. La forma en que los familiares de la persona con Alzheimer identifican, denominan e interpretan el padecimiento y cómo establecen y desarrollan estrategias de cuidados, se analiza en relación con la trayectoria que recorre el cuidador en el desempeño de su rol, viéndose la experiencia de cuidar como algo que se vive y se siente. Se destaca asimismo el tipo de relación que el entorno familiar y los cuidadores más próximos establecen con la persona enferma. <br/>En base a una metodología cualitativa, centrada en el punto de vista del actor, los encuentros con quince familiares cuidadores de Tarragona, mayoritariamente mujeres, han permitido captar el sentido y el significado que adquiere para ellos la enfermedad y el cuidado circunscrito al ámbito doméstico. Se ha utilizado la observación participante, la entrevista en profundidad y el grupo focal como estrategias básicas para la recogida de información con los familiares cuidadores. Asimismo, se ha realizado observación participante en el Grupo de Ayuda Mutua de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Tarragona y en una Unidad de Diagnóstico de demencias. El trabajo de campo se ha enriquecido y completado con información obtenida de través de otras fuentes tales como recortes de prensa, folletos, boletines, revistas y material divulgado por Asociaciones de Familiares, páginas de Internet, cuentos, relatos o novelas sobre el tema. Este material ha aportado una visión de cómo se expresa y se difunden los discursos entorno a la enfermedad de Alzheimer. <br/>El análisis de los resultados pone de manifiesto la existencia de un discurso biomédico dominante sobre la enfermedad de Alzheimer, reflejado en las representaciones y en las prácticas de los familiares cuidadores, y que se hace evidente en relación con determinados aspectos, tales como la identificación de la falta de memoria como síntoma clave, la localización del mal en el cerebro, la comprensión de la enfermedad como un proceso evolutivo organizado por fases según el deterioro, las diversas prácticas de control que instauran los cuidadores en la gestión del cuidado de su familiar, etc. Por influencia también de este discurso, se ha constatado que los familiares interiorizan mensajes, metáforas e imágenes que tienen que ver con el "estigma", la "pérdida de la identidad" o "la muerte social" del sujeto, y que se centran sobre todo en la concepción dominante de la enfermedad antes que en una consideración de la persona. <br/>Con respecto a la experiencia de cuidar se observa la relevancia que adquiere el mundo cotidiano de relaciones que se establece entre el cuidador y su familiar, en donde se genera un proceso comunicativo e interdependiente condicionado, en buena medida, por la diversas representaciones entorno a la enfermedad y la persona. <br/>Finalmente, fruto de los discursos y las representaciones esenciales sobre el Alzheimer, surge la imagen de esta enfermedad como un proceso sistemático e implacable de pérdida de identidad por parte del sujeto. El análisis sugiere que esta pérdida de identidad se vincula a una creciente despersonalización del enfermo, y conlleva imágenes y prácticas que tienden a la infantilización y a lo que he considerado como vegetalización. No obstante, los cuidadores también han manifestado prácticas a través de la cuales otorgan un reconocimiento a su familiar.

This research aims at exploring social representations associated with Alzheimer's disease, as well as the practices that families, as the main caregivers, implement to deal with the person, as they see their structuring and articulation. The way in which the families of the persons with Alzheimer identifies, define and interpret the disease and how they establish and develop strategies of care, is analyzed in relation to the journey followed by the caregiver in the performance of his/her role, thus regarding the experience of caring as something that you live and feel. Likewise, the type of relationship established by the household and the closest caregivers with the sick person is noted. <br/>Based on a qualitative methodology, focused on the actor's point of view, the meetings with fifteen family care-takers from Tarragona, mostly women, have allowed to capture the sense and meaning this disease has for them and the care limited to domestic environment. Participant observation, in-depth interviews and focal group have been used as basic strategies for information collection with family caregivers. Likewise, participant's observation has been done in the Mutual Support Group of the Association of Family Members of Alzheimer's Patients of Tarragona and in a Diagnosis Unit of Dementia. Field work has been enriched and completed with information obtained through other sources such as newspaper clips, booklets, bulletins, magazines and material disseminated by Family Members Associations, web-pages, stories, accounts or novels on this issue. This material has provided a vision of how discourses around Alzheimer's disease are expressed and spread. <br/> <br/>The analysis of the results evidences the existence of a prevailing biomedical discourse on Alzheimer's disease, which is reflected in the representations and practices of the familiar caregivers, and which is made evident in relation to certain aspects, such as the identification of lack of memory as a key symptom, locating the evil in the brain, understanding the disease as an evolutive process organized by phases according to the impairment, several control practices set up by caregivers in handling the care of their family member, etc. By influence of this discourse, it has been verified that family members internalize messages, metaphors and images which have to do with the "stigma", the "loss of identity" or "social death" of the subject, which focus mainly on the prevailing concept of the disease rather than on the person's consideration. <br/> <br/>Regarding the experience of caring, we can observe the significance of the everyday world of relations that are established between the caregiver and his/her family member, where a communicative and interdependent process is generated, which is largely conditioned by the diverse representations around the disease and the person. <br/>Finally, as a result of the discourses and essential representation on Alzheimer, the image of this disease emerges as a systematic and inexorable process of loss of identity by the subject. The analysis suggests that this loss of identity is linked to a growing depersonalization of the sick, and leads to images and practices which tend to infantilization and to what I have regarded as vegetalization. Caregivers, however, have also manifested practices through which they give recognition to his/her family member.