Avaluació de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual en els Centres Ocupacionals i Centres Especials de Treball

Abstract

El propòsit d'aquesta tesi és avaluar en quina mesura les pràctiques professionals i l'entorn de treball contribueixen a la qualitat de vida dels usuaris dels Centres Ocupacionals i dels treballadors amb discapacitat dels Centres Especials de Treball, modalitats d'ocupació laboral on trobem la immensa majoria de les persones amb discapacitat intel·lectual a Catalunya i a l'Estat. Aquest estudi té el seu origen en una recerca molt més àmplia sobre "Serveis i Qualitat de Vida de les persones amb discapacitat intel·lectual", encarregada per la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual -FEAPS- al Grup de Recerca "Discapacitat i Qualitat de Vida: Aspectes Educatius", de la Facultat de Psicologia, Ciències de l'Educació i de l'Esport Blanquerna (URL) del qual la doctoranda en forma part. Es pretén una aproximació a la realitat d'aquests centres, a les seves fortaleses i a les seves debilitats, en la tasca de donar resposta a les necessitats de les persones amb discapacitat intel·lectual, i així poder contribuir a la millora de la seva qualitat de vida. A partir de les aportacions més recents de la recerca en aquest camp, i en particular seguint les orientacions de Schalock et al. (2002) i de Schalock (1996), la mesura de la qualitat de vida se centra en les vuit dimensions següents: Benestar emocional; Desenvolupament personal; Autodeterminació; Relacions interpersonals; Inclusió social; Drets; Benestar material; i Benestar físic; de cada dimensió se'n derivaren subdimensions i indicadors observables, d'acord amb la naturalesa i particularitats de cada servei, per tal de poder recollir les dades més rellevants. La tesi se situa en el que es coneix com a "Recerca d'avaluació" (Dane, 1997) i en aquest sentit es varen dissenyar els instruments de mesura adients (fonamentalment entrevistes i qüestionaris) que incorporen les dues perspectives intrínseques a la percepció d'una vida de qualitat, és a dir l'avaluació tant dels aspectes subjectius com dels objectius. La mostra està configurada per 7 centres (4 Centres Ocupacionals i 3 Centres Especials de Treball de diversos indrets de l'Estat, amb la participació de 24 professionals, 53 usuaris i 52 famílies en CO i 34 professionals, 50 treballadors amb discapacitat i 85 famílies en CET). Els resultats de la recerca han permès identificar 25 objectius claus de millora dels centres que es poden agrupar en cinc eixos: (1) Desenvolupar una planificació centrada en la persona; (2) Potenciar l'autodeterminació; (3) Afavorir les relacions interpersonals; (4) Promoure la inclusió social; ( 5) Promoure una inserció laboral normalitzada.

El propósito de esta tesis es evaluar en qué medida las prácticas profesionales y el entorno de trabajo contribuyen a la calidad de vida de los usuarios de los Centros Ocupacionales y de los trabajadores con discapacidad de los Centros Especiales de Empleo, modalidades de ocupación laboral en las que encontramos la inmensa mayoría de las personas con discapacidad intelectual en Cataluña y en el Estado. Este estudio tiene su origen en una investigación mucho más amplia sobre "Servicios y Calidad de Vida de las personas con discapacidad intelectual", encargada por la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual -FEAPS- al Grupo de Investigación "Discapacidad y Calidad de Vida: Aspectos Educativos", de la Facultat de Psicologia, Ciències de l'Educació i de l'Esport Blanquerna (URL) del cual la doctoranda forma parte. Se pretende una aproximación a la realidad de estos centros, a sus fortalezas y a sus debilidades, en la tarea de dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual, y así poder contribuir a la mejora de su calidad de vida. A partir de las aportaciones más recientes de la investigación en este campo, y en particular siguiendo las orientaciones de Schalock et al. (2002) y de Schalock (1996), la medida de la calidad de vida se centra en las ocho dimensiones siguientes: Bienestar emocional; Desarrollo personal; Autodeterminación; Relaciones interpersonales; Inclusión social; Derechos; Bienestar material; i Bienestar físico; de cada dimensión se derivaron subdimensiones e indicadores observables, de acuerdo con la naturaleza y particularidades de cada servicio, para poder recoger los datos más relevantes. La tesis se sitúa en lo que se conoce como "Investigación de evaluación" (Dane, 1997) y en este sentido se diseñaron los instrumentos de medida adecuados (fundamentalmente entrevistas y cuestionarios) que incorporan las dos perspectivas intrínsecas a la percepción de una vida de calidad, es decir la evaluación tanto de los aspectos subjetivos como de los objetivos. La muestra está configurada por 7 centros (4 Centros Ocupacionales y 3 Centros Especiales de Empleo de diversas partes del Estado, con la participación de 24 profesionales, 53 usuarios y 52 familias en CO y 34 profesionales, 50 trabajadores con discapacidad y 85 familias en CEE). Los resultados de la investigación han permitido identificar 25 objetivos claves de mejora de los centros que se pueden agrupar en cinco ejes: (1) Desarrollar una planificación centrada en la persona; (2) Potenciar la autodeterminación; (3) Favorecer las relaciones interpersonales; (4) Promover la inclusión social; ( 5) Promover una inserción laboral normalizada.

The purpose of this thesis is to evaluate to what measure the professional practices and the work environment contribute to the quality of life of the Occupational Center users and disabled workers in Sheltered Workshops, both of these different types of labour occupation in which we find the majority of people with intellectual disability in Catalonia and in Spain. This study has its origin in a far wider research about "Services and Life quality of people with intellectual disability", entrusted by the Spanish Federation of Organizations for people with Intellectual Disability -FEAPS- to be worked on by the "Disability and Life Quality: Educational Aspects" Research Group, from the Psychological, Science of Education and Sport Blanquerna Faculty of the University Ramon Llull of which the doctoral student belongs to. This study pretends to do an approximation to the reality, strengths and weaknesses of these centers, in order to answer the needs of people with intellectual disability, therefore to contribute in some way to improve their life quality. Further research studies that have been taken into the field, specially following the orientation of Schalock et al. (2002) and Schalock (1996), defend the quality of life is measured within eight dimensions: emotional well-being, personal development, self-determination, interpersonal relationships, social inclusion, rights, material well-being and physical well-being. In order to be able to collect outstanding information, each one of these dimensions has subdimensions and observable indicators that differ depending on the nature and particularities of every service. The thesis is placed in what is known as "research's evaluation" (Dane, 1997) and mesure instruments have been desighned to suit it (fundamentally through interviews and questionnaires). These instruments will incorporate intrinsic perspectives of the perception of life quality, that is the evaluation of both subjective and objective aspects of the aims. The sample is formed by 7 centers (4 Occupational Centers and 3 Sheltered Workshops of different parts of Spain, with the participation of 24 professionals, 53 users and 52 families in OC and 34 professionals, 50 disabled workers and 85 families in SW). The results of the research have allowed to identify 25 key aims of improvement of the centers that can be grouped in five axis: (1) To develop a person-centered planning; (2) To promote the self-determination; (3) To favour the interpersonal relationships; (4) To promote the social inclusion; ( 5) To promote a normalized labour insertion.