Factores que contribuyen a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer en situación avanzada / terminal que reciben cuidados paliativos

Abstract

Introducción: El alivio del sufrimiento constituye un objetivo prioritario en el cuidado paliativo de los pacientes (OMS, 2002; 1990), debiendo ser, en lo posible, prevenido, detectado y manejado de forma integral. Dado que su abordaje debe tener en cuenta la complejidad, multi-dimensionalidad y subjetividad de los síntomas y experiencias que le acompañan, se hace esencial conocer en profundidad las causas y los factores que contribuyen a la experiencia de sufrimiento de los pacientes en cada contexto social y cultural, con el fin de lograr un adecuado proceso de intervención y un óptimo cuidado paliativo (CP). Objetivo: El presente estudio tuvo como objetivo examinar la experiencia de sufrimiento y su relación con una serie de aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales en un grupo de enfermos con cáncer en estado avanzado/terminal colombianos. Se pretendió, asimismo, examinar la relación recíproca entre el sufrimiento y los demás aspectos estudiados e identificar cuáles de ellos contribuyeron en mayor o menor grado a la experiencia de sufrimiento, buscando aportar evidencia empírica a un modelo teórico previamente propuesto. Métodos: Se llevó a cabo un estudio de diseño transversal, descriptivo y correlacional, usando un muestreo por conveniencia. La muestra final estuvo constituida por 98 enfermos con cáncer avanzado/terminal atendidos por el equipo de CP del Instituto de Cancerología de la Clínica Las Américas (Medellín, Colombia). Se examinó el nivel de sufrimiento, el grado de intensidad y amenaza de una serie de síntomas y problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales, el grado de ajuste y de conciencia de enfermedad y las estrategias de afrontamiento. El instrumento de evaluación incluyó una serie de medidas clínicas comúnmente usadas en el ámbito hospitalario (PRISM, DME, ESAS, SISC, escala experimental reducida del CSI). Se llevaron a cabo análisis estadísticos descriptivos y comparativos, así como un Modelo de Ecuaciones Estructurales basado en la varianza (Partial Least Squares Path Modeling) para examinar la relación recíproca entre las variables clínicas. Resultado: La puntuación media del grado de sufrimiento fue de 12,5 (DE 7,5) y aproximadamente el 50% de los participantes manifestaron un sufrimiento moderado. Los síntomas o problemas que obtuvieron las puntuaciones más elevadas fueron: malestar general, astenia, alteración del estado de ánimo, pérdida de la autonomía, tristeza, preocupación por el futuro de la familia y sufrimiento. En términos generales, los problemas evaluados en las dimensiones social y espiritual tuvieron puntuaciones más bajas. Las personas que experimentaron sufrimiento de elevado a severo, presentaron también mayor dificultad en el ajuste general y mayor frecuencia de uso de la estrategia de afrontamiento de pensamiento desiderativo, mientras que un menor sufrimiento se asoció a estrategias de reestructuración cognitiva y evitación de problemas. Con respecto al modelo examinado, este explicó el 64% de la varianza total del sufrimiento y más del 30% de la varianza de las demás variables que lo componían. El nivel de sufrimiento estuvo determinado directamente por los componentes del malestar emocional (dimensión psicológica) y por los ítems que conformaron el grado total de desajuste, e indirectamente por la dimensión física, la dimensión psicológica, la dimensión espiritual y el tipo de afrontamiento empleado. Conclusión: Los resultados obtenidos permiten dar soporte empírico a algunas concepciones del sufrimiento y al modelo teórico propuesto, a la vez que aportan claridad a las relaciones existentes entre las diferentes dimensiones que componen al ser humano y la manera cómo afronta su enfermedad. De igual modo, generan importantes implicaciones para la evaluación y abordaje integral del sufrimiento en CP.

Introduction: Suffering relief is an essential objective of palliative care (PC; WHO, 2002; 1990). Therefore, its prevention, early detection and comprehensive treatment are central and should take into account the complexity, multi-dimensionality and subjectivity of related symptoms. In order to achieve an optimal PC, is necessary to understand suffering’s causes and associated factors in each social and cultural context. Objective: The main purpose of the study was to examine the experience of suffering in advanced cancer patients in Colombia, and its relation to a series of physical symptoms and psychological, social and spiritual problems. Also, to determine the contribution of these clinical variables and their reciprocal relationship to the suffering experience, derived from a previously proposed theoretical model. Methods: A cross-sectional, descriptive and correlacional design was used. A convenience sample of 98 advanced cancer patients who attended a PC consultation of a mayor cancer institution in Medellin, Colombia participated in the study. The examined variables were: suffering level, intensity and threat of a series of physical symptoms and psychological, social and spiritual problems, adjustment and illness awareness and coping strategies. The assessment instrument was derived from common tools used in the health field (PRISM, DME, ESAS, SISC, and a reduced version of the Coping Strategies Inventory). Descriptive and comparative statistics were obtained and a variance-based Structural Equation Model (Partial Least Squares Path Modeling) was performed. Results: the mean score of suffering was 12,5 (DE 7,5) and about half of patients manifested a moderate level of suffering. Most relevant symptoms and problems were: general malaise, fatigue, distress, loss of autonomy, sadness, worry for the families’ future and self-informed suffering. In general, social and spiritual problems obtained low scores. Patients who experience severe suffering also showed adjustment problems and used more frequently problem focused disengagement strategies (wishing), while patients with low suffering used more frequently problem avoidance and cognitive restructuring strategies. The examined model explained 64% of suffering total variance and more than 30% of other variables variance. Suffering level was directly determined by distress and adjustment problems and indirectly determined by the physical psychological and spiritual dimensions, adjustment problems and used coping strategies. Conclusion: these results provide empirical support to previous suffering conceptualizations and the theoretical model proposed. They also help clarify the existing relationship between the diverse human dimensions under study and how people cope and adjust to advanced cancer. Finally, many treatment implications are derived from the study in order to offer optimal palliative care for patients.