Viure o sobreviure? La vida quotidiana de les persones amb dany cerebral adquirit i les seves famílies des de la perspectiva dels agents implicats

Abstract

People with acquired brain damage and their families are described as silent epidemic because, although they have extended their survival, no psychosocial long-term means have been increased to improve their quality of life. The aim of this doctoral thesis is to contribute to their welfare, identifying the most important factors, from the perspective of the implicated people to enhance their quality of life. To achieve this aim, we want to identify the psychosocial, the facilitating and the complicating elements that coexist in the daily life of people with acquired brain damage and their families. We use qualitative methodology. Data were obtained from focus group and interviews. From the analysis we have obtained 3 psychosocial dimensions: process of comparison, uncertainty of their daily life and perception of uncovered needs. We conclude this thesis with proposals of psychosocial intervention from an ecologic point of view

Les persones amb dany cerebral adquirit i les seves famílies són descrits d’epidèmia silenciosa perquè tot i l’augment de la seva supervivència, no s’han incrementat els mitjans psicosocials a llarg termini per una millora de la seva qualitat de vida. L’objectiu principal d'aquesta tesi és el de contribuir en el seu benestar identificant els factors més rellevants que contribueixen, des de la perspectiva dels agents implicats, a la millora de la seva qualitat de vida. Per aconseguir aquest objectiu, hem identificat els elements psicosocials i els facilitadors i dificultadors que configuren la vida quotidiana de les persones afectades de DCA i les seves famílies. Es parteix de la vivència de les persones implicades i s'ha utilitzat metodologia qualitativa; s'han realitzat grups de discussió i entrevistes. De l’anàlisi de contingut s’han identificat 3 dimensions psicosocials que conformen la seva vida quotidiana: la comparació, la incertesa de la vida quotidiana i la percepció de necessitats no cobertes. Finalment es realitzen propostes d’intervenció psicosocial des d’una perspectiva ecològica