Comunicació en càncer: Anàlisi de les preocupacions i dels recursos dels pares recents diagnosticats al comunicar la malaltia als seus fills

Abstract

El diagnòstic d’una malaltia oncològica suposa fer front a tot un seguit d’elements estressants que afecten directament a totes les àrees de la vida del pacient i que, conseqüentment obliga a realitzar importants esforços i adaptacions personals. Quan la persona diagnosticada té fills menors al seu càrrec, sovint el fet de plantejar-se com comunicar als seus fills la situació de malaltia , comporta tot un conjunt de dubtes i malestars que dificulten, encara més, la vivència d’aquest primer moment en el procés de la malaltia. El present treball pretén identificar i conèixer amb més profunditat, les principals preocupacions i recursos dels pacients que es troben en aquesta situació. Per portar-lo a terme, hem desenvolupat dos estudis: un primer Estudi Pilot amb 29 pacients diagnosticats de càncers diversos, els quals convivien amb infants menors d’edat, i un Estudi Principal amb 60 pacients pares ,recent diagnosticats de càncer amb fills menors al seu càrrec. S’han avaluat variables clíniques i socials, així com les preocupacions i els recursos, l’estil de comunicació familiar, el grau d’afectació de la vida quotidiana i el malestar emocional. Els resultats obtinguts en l’estudi Principal, mostren bàsicament una mostra de dones diagnosticades de càncer de mama avançat, amb una edat al voltant dels 40 anys, amb una mitjana de dos fills d’edats escolars (primària) que pertanyen a famílies tradicionals. La principal preocupació dels pacients està relacionada amb el patiment psicològic que la malaltia pot comportar als seus fills, així com l’augment de rebel·lia per part d’aquests durant la malaltia i, els pacients afectats amb fills adolescents, mostren gran preocupació pel consum de substàncies tòxiques. Respecte als recursos explorats, mostren limitats recursos per com informar als seus fills sobre la malaltia. Per altra banda, tenen recursos abundants per delegar a terceres persones les cures dels seus fills i per gestionar la vida domèstica. Els pacients amb major malestar emocional presenten una major alteració de la vida quotidiana i, l’estil de comunicació familiar sembla més alterat en els pacients amb estadis avançats de malaltia. Les dades d’aquest estudi indiquen també que els nivells de preocupació més elevats es produirien en pacients amb estadis avançats, amb fills adolescents, i amb pocs recursos per informar de la malaltia als fills. L’estil de comunicació familiar no sembla estar relacionat amb les preocupacions ni els recursos. Els resultats obtinguts indiquen una manca de recursos per part dels pares amb càncer, per informar als seus fills. Considerem aquest un problema important i pensem que cal aportar un suport específic orientatiu als pares, des del moment del diagnòstic , doncs hem vist que és un punt de partida important per iniciar converses envers als fills, sobre la malaltia dels seus pares.

The diagnosis of an oncological illness supposes facing too many stressful elements that they affect straight to all the areas of the life of the patient and that consistently it forces to realize important efforts and personal adaptations. When the diagnosed person has younger sons to its charge, often the fact of appearing like communicating to their children the illness situation, it bears the whole set of doubts and worries that make difficult, even more, the experience of this first moment in the process of the illness. The present work tries to identify and know with more depth, the main worries and resources of the patients who are in this situation. To carry out it, we have developed two studies: the first Pilot Study with 29 diagnosed patients of diverse cancers, which coexist with less age children, and a Main Study with 60 patient parents newly diagnosed of cancer with younger sons to its charge. Clinical and social variables have been evaluated, as well as the worries and the resources, the style of familiar communication, the grade of affectation of the everyday life and the emotional discomfort. The results obtained in the Main Study, show basically a sample of diagnosed women of advanced breast cancer, with an age about 40 year, with an average of two children of (primary) school age who belong to traditional famílies The main worry of the patients is related to the psychological suffering that the illness can endure to their children, as well as the increase of the rebelliousness on the part of these during the illness and, the patients affected with adolescent children, show big worry for the consumption of toxic substances. With regard to the explored resources, they show limited resources for as to inform to their children about the illness. On the other hand, they have abundant resources to delegate third persons the care of their children and to manage the domestic life. The patients with major emotional discomfort present a major alteration of the everyday life and, the style of familiar communication seems more altered in the patients with advanced stadiums of the illness. The information of this study indicates also that the highest worry levels take place in patients with the advanced states, with adolescent children, and with few resources to inform about the illness to their children. The style of familiar communication seems to be related neither to the worries nor the resources. The obtained results indicate an absence of resources on the part of the parents with cancer, to inform to their children. We consider an important problem to be this one and think that it is necessary to contribute a specific support faced to the parents, from the moment of the diagnosis, since we have seen that is an important starting point to initiate conversations with their children, on the illness of their parents.