Vivint amb la malaltia pulmonar obstructiva crònica avançada : Experiències i necessitats dels pacients i cuidadors al final del trajecte

Abstract

L’objectiu d’aquest estudi és conèixer les experiències de pacients i cuidadors que conviuen amb la MPOC avançada, l'impacte dels seus símptomes i les necessitats d'atenció multidimensionals que generen. Estudi qualitatiu, fenomenològic mitjançant 48 entrevistes semi-estructurades i en profunditat, realitzades a 10 pacients amb MPOC avançada i situació de final de vida, 10 cuidadors informals, 20 professionals de l’atenció primària, 2 Pneumòlegs, 2 professionals de Cures Pal·liatives i 1 Psicòleg Clínic. Després de l’anàlisi de continguts s’identifiquen 4 temàtiques emergents: els pacients i l’impacte de la malaltia; els cuidadors, recurs o subjecte d’atenció?, el model d’atenció que necessiten els pacients i cuidadors i finalment la gestió del futur de la malaltia i el final de la vida. Les conclusions de l’estudi orienten cap a la necessitat d’introduir en aquests pacients estratègies d’atenció pal·liativa precoç, protegint l’entorn cuidador i les seves necessitats mitjançant un model d’atenció que garanteixi l’accessibilitat i seguretat, potenciant la comunicació i el tracte humà.

The aim of this study is to know the experiences of patients and caregivers living with advanced chronic obstructive pulmonary disease, the impact of their symptoms and multidimensional care needs generated. Qualitative phenomenological study, 48 semi-structured interviews and in depth, made in 10 patients with advanced COPD and end of life situation, 10 informal carers, 20 Primary Care professionals, 2 Pneumologists, 2 Palliative Care and 1 Clinical Psychologist. After the content analysis, four major emerging topics have been identified: the patients and the impact of the disease; caregivers, resource or subject of attention?, the care model needed by patients and caregivers and finally the future management of the disease and the end of life. The study conclusions guide the need to introduce in these patients early palliative care strategies, protecting the caregiver environment and your needs through a model of care that ensures accessibility and security, enhancing communication and human relationships.