Tecnologies de la informació i comunicació i diabetis: estudis sobre l’accés dels pacients i la qualitat dels continguts

Abstract

La present tesi versa sobre dos aspectes diferents de les tecnologies de la informació i la comunicació (TIC) en relació a la diabetis. En primer lloc, hem avaluat en dos períodes de temps diferents (anys 2001 i 2013) l’accés a continguts de salut a Internet de dos grups de pacients amb diabetis tipus 1 atesos en una unitat especialitzada mitjançant un qüestionari auto-administrat. El nombre de pacients avaluats fou de 244 en el Tems 1 i 289 en el Temps 2. Entre els 2 temps s’observa un increment significatiu de la proporció de pacients que accedeix a continguts de salut mitjançant Internet del 18,1% al 51,2% de la població total estudiada, coincidint amb un increment de la disponibilitat d’Internet del 36,7% al 74,4%. De l’anàlisi de variables predictores de l’accés a continguts de salut a Internet cal destacar que al Temps 2 es va observar un increment significatiu de la proporció d’usuaris de nivell educatiu baix que accedien a continguts de salut (del 31,8% al 49,3%). En el Temps 2 també es va avaluar l’accés a xarxes socials relacionada amb la salut, detectant-se una utilització baixa (24,8% dels usuaris de xarxes socials; 12,1% de la població total enquestada) sense que el nivell educatiu en fos una variable predictora. La utilització d’Apps de salut també fou baixa (34% dels usuaris de telefonia intel·ligent; 19% del total de població enquestada). Malgrat la baixa utilització de les xarxes socials per temes de salut, la predisposició a la comunicació digital amb professionals i a participar en un grup de Facebook centrat en la malaltia fou alta (73,3% i 66,5%, respectivament). Com a conclusions podem dir que: l’increment d’accés a continguts de salut observat s’ha acompanyat d’una disminució de les diferències de nivell educatiu entre els usuaris. Per altra banda l’interès en la comunicació digital amb professionals i en la participació en xarxes específiques, conjuntament amb la baixa utilització real de les mateixes podria indicar la necessitat d’una major implicació dels professionals en el desenvolupament de xarxes socials adaptades a les necessitats dels usuaris. En segon lloc vam avaluar els continguts sobre diabetis tipus 2 disponibles en diversos formats de TIC fonamentalment com a eina per la presa de decisions i la educació dels usuaris. En 2 estudis diferents (2003 i 2010) es va valorar la presència a Internet d’evidències orientades al pacient, les referències a àrees d’incertesa i les cites a estudis que no mostren efectes beneficiosos de la intensificació del control metabòlic. Els resultats van mostrar que la informació disponible és insuficient per una presa informada de decisions, ja que la referència a les evidències que mostren un escàs efecte del control glucèmic sobre la morbiditat, mortalitat i/o qualitat de vida són pràcticament inexistents. També es van avaluar els continguts a Twitter, observant una escassa implicació dels professionals de la salut en aquesta eina i una proporció important de continguts de promoció comercial. A més, vam avaluar els continguts educatius dels vídeos de Youtube. Dels 393 vídeos avaluats, la proporció de vídeos amb algun contingut educatiu fou d’aproximadament del 50%. Per altra banda vam detectar informació enganyosa en un 25% dels vídeos. La presència d’informació enganyosa o d’escàs valor educatiu fou més freqüent en vídeos provinents de canals de medicina alternativa. Amb aquests resultats podem subratllar la necessitat de que el professionals de la salut coneguin fonts fiables dins de les xarxes socials amb continguts per pacients.

This thesis refers to two different aspects of the information and communication technologies (ICT) in the field of diabetes. Firstly we have evaluated in 2 different periods (years 2001 and 2013) the access to health contents in the Internet of two groups of patients with type 1 diabetes attended in a specialized unit, through an self-administered questionnaire. The number of evaluated patients was 244 in Period 1 and 289 in Period 2. Between both periods we have observed a significant increase in the proportion of patients that access to health contents in the Internet from 18.1% to 51.2% of the global population studied, in parallel to an increase in Internet availability from 36.7% to 74.4%. The analysis of predictors of access to health contents through the Internet it must be highlighted a significant increase in the proportion of users with a low education level who accessed to health contents (from 31.8% to 49.3%). In Period 2 we also assessed the use of social networks for health purposes, where we detected a low use (24.8% of social networks’ users; 12.1% of the all the population), while education level being a predictive variable. Health Apps use was also low (34% of smartphone’s users; 19% of the all the population). Despite this low use of social network for health purposes, the availability for digital communication with health professionals and for participating in a Facebook disease oriented group was high (73.3% and 66.5%, respectively). We can, therefore, conclude that the observed increase in the access to health contents has been accompanied by a decrease in the differences in the education level between users and non-users. Additionally, the interest in the digital communication with health professionals and in participating in specific social networks, along with the low actual uses of these resources for health purposes, might indicate the need for a higher implication of health professionals in developing social networks adapted to patients’ needs. Secondly, we have evaluated contents about type 2 diabetes in various formats of ICTs, specifically as a tool for users’ treatment decisions and education. In 2 different studies (2003 and 2010) we assessed the presence in the Internet of patients’ oriented evidences, references to uncertainty areas, and references to studies that haven’t been able to show beneficial effects of blood glucose treatment intensification. Our results showed that the information available is no sufficient for making informed decisions, since the reference to the evidence showing little effect of treatment intensification on morbidity, mortality and/or quality of life are essentially lacking. We also assessed Twitter contents, where we observed a limited presence of health professionals and a high proportion of branding. Additionally we assessed the presence of educational contents in Youtube videos. We assessed 393 videos and found that the proportion of videos with some educational content is approximately 50%. However, we also observed that 25% of videos presented some form of misleading information. The presence of misleading information of low educational value was higher in videos from “alternative medicine”. With these results, we stress the need for health professionals’ knowledge of reliable sources in patients’ dedicated social networks.