Les percepcions positives i la qualitat de vida familiar en famílies amb fills i/o filles amb discapacitat intel·lectual

Abstract

Tradicionalment en el camp de la discapacitat s’estudiava l’impacte negatiu que tenia en les mares i els pares el fet de tenir un fill o filla amb discapacitat intel·lectual (DI). S’avaluaven els nivells d’estrès, d’ansietat i depressió que presentaven aquestes famílies i quines variables hi podien influir. Progressivament, van anar apareixent treballs que analitzaven les percepcions positives de les famílies respecte les contribucions del seu fill o filla amb DI a la família. Paral·lelament, l’enfocament teòric sistèmic i ecològic de la família amb fills/es amb discapacitat anava agafant més rellevància entre la comunitat científica i els/les professionals d’aquest àmbit; donant lloc a l’estudi i conceptualització de la qualitat de vida familiar (QdVF) de les famílies amb persones amb DI. Recentment es troben treballs que analitzen diferents factors, entre ells les variables sociodemogràfiques, que poden estar relacionats amb la QdVF. No obstant, no es troben estudis que avaluïn les relacions entre les percepcions positives de les famílies amb un fill o filla amb DI i la QdVF en població espanyola.

L’objectiu principal d’aquesta tesi doctoral consistia en avaluar la presència de percepcions positives en les famílies amb fills o filles amb DI al llarg del seu cicle vital en població espanyola, així com l’anàlisi de les relacions entre aquestes percepcions positives i la QdVF. Per tal de recollir dades sobre els percepcions positives, es va realitzar l’adaptació i validació de l’instrument de mesura Kansas Inventory Parental Perceptions (KIPP) en població espanyola. Aquesta tesi està configurada per quatre articles.

La mostra es va composar de 861 famílies d’arreu del territori espanyol amb una persona a la família amb DI d’entre 1 i 70 anys d’edat. Els pares, les mares o d’altres familiars van respondre els instruments de mesura Escala de Contribuciones Positivas (PCS) de l’Inventario de Percepciones Parentales i Escala de Calidad de Vida Familiar (CdVF-E 0-18 i CdVF-E >18 años). Es van aplicar anàlisis bivariants per estudiar l'efecte de les variables demogràfiques i les puntuacions de les percepcions positives en les puntuacions de QdVF. Es van realitzar anàlisis de regressió per predir els nivells de QdVF.

Els resultats indicaven que les famílies amb fills o filles amb DI de qualsevol edat en la població espanyola mostraven percepcions positives. A més, la presència de nivells més elevats de percepcions positives en les famílies amb persones amb DI estava significativament relacionat amb nivells més elevats de QdVF. L’anàlisi predictiu de la QdVF mostrava que tant en famílies amb infants o adolescents amb DI com en famílies amb persones adultes amb DI s’obtenia un efecte significatiu entre les percepcions positives i la QdVF, fins i tot quan l’efecte de les variables demogràfiques s’eliminava del model.

Aquests resultats evidenciaven la importància del paper de les percepcions positives en les famílies amb una persona amb DI, a l’hora de promoure la seva QdVF. En les implicacions pràctiques es discutia la necessitat de potenciar les percepcions positives per part dels i les professionals, per empoderar a les famílies i treballar des d’un enfocament centrat en la família.

In the field of disability studies, authors have traditionally studied the negative impact on parents of having a child with intellectual disabilities (ID). Gradually, studies have begun to appear that analyze families’ positive perceptions regarding the contributions of their child, adolescent or adult member with ID to the family. In parallel, the use of a systematic theoretical and ecological approach in families with disabled children has taken on increasing relevance in the scientific community and among professionals in this field, leading to the study and conceptualization of family quality of life (FQoL) in families with people with ID. Recent studies have analyzed different factors which may be related to FQoL. However, there are no studies that evaluate the relationship between families’ positive perceptions of their family member with ID and FQoL in the Spanish population.

The main objective of this PhD thesis was to evaluate the presence of positive perceptions in families with a family member with ID throughout their life cycle in the Spanish population, as well as to analyze the relationships between these positive perceptions and FQoL. The thesis is formed by four articles.

The sample of participants comprised 861 families from all over Spain with a person in the family with ID between 1 and 70 years old. Parents or other relatives completed the Positive Contributions Scale (PCS) and the Spanish version of the Family Quality of Life Scales (FQoL

<18 and >18 years). Bivariate analyses were applied to study the effect of demographic variables and positive perceptions scores on FQoL scores. Regression analyses were performed to predict FQoL levels.

The results suggested that the presence of these positive perceptions in families with people with ID was significantly associated with increased FQoL scores. The predictive analysis of FQoL showed that in both groups of families with a member with ID younger or older than 18 years of age, there was a significant effect from positive perceptions on the reported levels of FQoL.

The present results provided further evidence of the role of positive perceptions in families with a person who have ID, in order to promote their FQoL. Among the practical implications of these results we stressed that professionals should promote positive perceptions in order to empower families and they should apply a family-centered approach.