Carga e impacto familiar de las cuidadoras y los cuidadores de personas adultas con discapacidad intelectual con o sin trastorno mental asociado

Abstract

La relevancia e interés por el estudio sobre la carga familiar y el impacto familiar del cuidado de personas adultas con discapacidad intelectual (DI) y discapacidad intelectual con trastorno mental asociado (DI-TM) ha aumentado durante las últimas dos décadas en España. Sin embargo, dicha temática apenas ha sido investigada en nuestro país. La presente investigación pretende contribuir al conocimiento sobre estas áreas, y tiene por finalidad analizar los principales factores sociales y psicológicos, así como las variables clínicas y diagnósticas que explican mayores niveles de carga e impacto familiar del cuidado en un contexto comunitario. La presente tesis está compuesta por cuatro estudios, los dos primeros con un enfoque metodológico cuantitativo, el tercero se basa en una revisión sistemática y el cuarto desde una perspectiva cualitativa.

El primer estudio, “Family impact in intellectual disability, severe mental health disorders and mental health disorders in ID.A comparison”, compara la carga familiar y encuentra que los mayores niveles de carga familiar se hallan en el grupo de cuidadores de personas con DI-TM, seguido del grupo de esquizofrenia, presentando menor carga familiar el grupo de DI.

El segundo estudio, “Family burden related to clinical and functional variables of people with intellectual disability with and without a mental disorder”, analiza las variables sociodemográficas, factores sociales y psicológicos, diagnósticos clínicos y discapacidad funcional que explican mayor carga familiar de cuidadores y cuidadoras de personas con DI y DI-TM. Los resultados demuestran que los niveles más altos de carga familiar se relacionan con una mayor discapacidad funcional en todas las áreas evaluadas del WHO-DAS-II, un menor cociente intelectual, diagnóstico de DI-TM, y con la presencia de trastornos orgánicos, psicótico-afectivos y del comportamiento.

El tercer estudio, “La carga familiar de los cuidadores/as de personas jóvenes y adultas diagnosticadas de DI-TM: una revisión sistemática”, pretende dar a conocer el estado de la cuestión actual sobre las siguientes áreas, diagnóstico de DI-TM, carga e impacto familiar, adultos. Esta revisión evidencia que la carga familiar prevalece cuando se asocia con la comorbilidad entre DI y TM, aumentando especialmente cuando se asocia con el trastorno conductual grave. Así mismo, se constata que el impacto familiar del cuidado tiene repercusiones emocionales, psicológicas, sociales y de salud en los cuidadores y cuidadoras de personas con DI-TM.

Por último, el cuarto estudio, “Family impact of care and respite service: life experiences of mothers of adult children with intellectual disability and mental disorders”, explora las vivencias y experiencias de las participantes, enfatizando en darles la voz. Los testimonios manifiestan un impacto negativo ante el descubrimiento de la discapacidad de su hijo o hija, pero también aparecen sentimientos de gratitud y amor por el cuidado. Además, el servicio de respiro resulta ser un apoyo necesario para aliviar el sentimiento de sobrecarga.

La evidencia empírica de estos estudios nos permite constatar que las familias en cuestión se enfrentan ante un gran reto a lo largo de todo su ciclo vital, por lo que es fundamental apoyarlas, acompañarlas y empoderarlas mediante el modelo de intervención social y familiar centrado en la familia. La presente tesis doctoral enfatiza en la utilización metodológica del trabajo social individual, familiar y grupal, para contribuir al diseño de modelos y programas socioeducativos, psicosociales y sanitarios dirigidos a estas familias. Así mismo, estas implementaciones prácticas deben ser consideradas por los responsables de las políticas sociales y sanitarias, con el fin de garantizar una intervención integral, facilitar la conciliación de la vida personal, familiar y social, y reducir la carga e impacto familiar del cuidado de estas familias.

The research areas of this thesis are family burden and family impact of care on adults with intellectual disability (ID) and intellectual disability associated to mental disorders (ID-MD). The present research aims to contribute to the knowledge of these areas, and its purpose is to analyze the main social and psychological factors, as well as clinical and diagnostic variables that explain higher levels of burden and family impact in a community context. The present thesis has four studies; the first two have a quantitative methodological approach, the third is based on a review and the fourth has a qualitative perspective. Study 1: "Family impact in intellectual disability, severe mental health disorders and mental healthdisorders in ID. Acomparison.The results demonstratethat the highest levels of family burden arein the group of caregivers of people with ID-MD, followed by the schizophrenia group, and with a lower family burden in the ID group.

Study 2: "Family burden related to clinical and functional variables of people with intellectual disability and with a mental disorder". The results show that higher levels of family burden are related to a greater functional disability in all the WHO-DAS-II evaluated areas, a lower IQ, ID-MD diagnosis, and presence of organic, psychotic-affective and behavioral disorders.

Study 3: " La carga familiar de los cuidadores/as de personas jóvenes y adultas diagnosticadas de DI-TM: una revisión sistemática”. This review shows that family burden prevails when associated with comorbidity between ID and MD. Likewise, the family impact of care has emotional, psychological, social and health repercussions on caregivers of people with ID-MD.

Study 4:"Family impact of care and respite service: life experiences of mothers of adult children with intellectual disability and mental disorders".Testimonies declare a negative impact when first discovering its child’s disability, but also feelings of gratitude. The respite service turns out to be a necessary support to alleviate the feeling of overload. The empirical evidence from these studies allows confirming that the families in question face a great challenge throughout their lives. This thesis emphasizes the methodological use of social work, in order to contribute to the design of socio-educational programs to reduce the family impact of care of these families.