Impacto del uso de cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud vía internet en la práctica clínica en niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1

Abstract

La DM1 es una enfermedad crónica que conlleva gran afectación en la vida diaria. El presente trabajo analiza el impacto de la valoración de la CVRS medida vía internet en la práctica clínica habitual en niños y adolescentes con DM1. Para ello se diseñó un estudio multicéntrico de seguimiento sobre 136 pacientes controlados en 5 hospitales del área de Barcelona (72 niñas, edad media de 13,4 años y rango 8-19 años, HbA1c media: 7,5±1%). Se recogieron una serie de variables sociodemográficas y de salud mental además de las variables clínicas propias de la enfermedad. La calidad de vida se evaluó mediante los índices EuroQol-5D y KIDSCREEN recogidos online.

Durante el año de seguimiento se dividió a los pacientes en dos grupos y sólo en uno de ellos se discutieron los resultados de la CVRS con el médico en cada visita (grupo intervención, n: 70). Completaron el estudio a 1 año 119 pacientes (87,5%).

Al inicio del estudio se realizó un trabajo descriptivo concluyendo que los pacientes diabéticos presentaban una CVRS similar a la población general con peor sensación de bienestar físico (puntuación <50). La CVRS mostró correlación con la edad, la Hemoglobina glicosilada (HbA1c) y la salud mental, siendo la edad (coeficiente B= -0,93), las familias monoparentales (B= -15,2), la adherencia al tratamiento (B= 4,34) y la salud mental (B= -0,7) los factores más influyentes.

Con el paso del tiempo, al final del estudio, se observaron puntuaciones de CVRS mejores (Effect size, ES= 0,56) en el grupo de intervención especialmente en las dimensiones de bienestar psicológico (B= 4,32) y ambiente escolar (B= 4,64), siendo la salud mental (B= -0,78 [bienestar psicológico] y -0,43 [ambiente escolar]), la disfunción familiar (B= -2,99 y –3,7, respectivamente) y la adherencia al tratamiento (B= 3,7) los factores más influyentes. No hubo mejoría en el control metabólico.

El estudio muestra algunos factores que deben tenerse en cuenta para mejorar la CVRS en esta población y también la factibilidad de utilizar internet para recopilar esta información en la práctica clínica.

Type 1 diabetes mellitus (T1DM) is a chronic disease that affects all aspects of patient’s life. This study assesses the impact of systematic monitoring of health-related quality of life (HRQOL) via Internet in clinical practice in children and adolescents with T1DM. A multicenter longitudinal study was designed on 136 patients recruited from five hospitals Barcelona (72 girls, mean age 13.4 years and range 8-19 years, average HbA1c: 7.5 ± 1%). Sociodemographic and mental health variables were collected in addition to the clinical variables. HRQOL was assessed using the EuroQol-5D and KIDSCREEN indexes collected online.

During the follow-up year, the patients were divided into two groups and only the intervention group discussed the results of the HRQOL with the physician at each visit (intervention group, n: 70). Complete data were collected for 119 patients (87.5%).

At baseline, a descriptive study was carried out concluding that diabetic patients report similar HRQOL than the general population with worse physical well-being (score <50). HRQOL correlated with age, HbA1c and mental health; and age (coefficient B= -0.93), single-parent families (B= -15.2), adherence to treatment (B= 4.34) and mental health (B= -0.7) were the most influential factors.

Over time, at the end of the study, better HRQOL scores (Effect size, ES= 0.56) were seen in the intervention group, especially in the dimensions of psychological well-being (B= 4.32) and school environment (B= 4.64); mental health (B= -0.78 [psychological well-being] and -0.43 [school environment]), family dysfunction (B= -2.99 and -3.7, respectively) and adherence to treatment (B = 3.7) were the most influential factors. There was no improvement in metabolic control.

The study shows some factors to be taken into account to improve HRQOL in this population and also the feasibility of using Internet to collect this information in clinical practice.