Modelo teórico-práctico para la implementación del diseño centrado en el usuario en el desarrollo, la validación y la aceptación de los productos de apoyo para personas con enfermedades de origen neurológico

Abstract

La lesión medular y el ictus son unas de las causas más comunes que conllevan a una discapacidad. Según la Organización Mundial de la Salud cada año aparecen alrededor de 9 millones de nuevos casos de ictus y 500.00 de lesión medular. Gracias a la innovación médica y rehabilitadora cada vez hay más personas que sobreviven a los ictus, lesiones medulares u otras enfermedades de origen neurológico. Sin embargo muchos supervivientes presentan grandes secuelas de por vida por lo que necesitaran rehabilitación intensiva para reducirlas al mínimo y aumentar su calidad de vida y su autonomía en las actividades de la vida diaria, probablemente con ayuda de algún tipo de producto de apoyo. Los productos de apoyo son cualquier tipo de productos existentes que se utilizan por personas con algún tipo de discapacidad para facilitar la participación, proteger y apoyar, entrenar, medir o sustituir funciones, estructuras y actividades, además ayudan a prevenir deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación. Para el correcto diseño de dichos productos se necesario evaluar su usabilidad, ya que, es importante para asegurar que el producto encaja en las necesidades y deseos de los usuarios. Por lo tanto, la usabilidad es el grado en que un sistema, producto o servicio puede ser utilizado por usuarios específicos para alcanzar unos objetivos específicos con efectividad, eficiencia y satisfacción en un contexto específico de uso. Por eso, de debe incorporar al usuario en todo el proceso de diseño (diseño centrado en el usuario), donde los usuarios prueban y dan su opinión acerca del producto con las pruebas de usabilidad. La hipótesis principal de la tesis es que gracias a la elaboración de un nuevo cuestionario los usuarios (personas con algún tipo de enfermedad de origen neurológico) podrán participar de forma activa en el diseño centrado en el usuario en el desarrollo de nuevos productos de apoyo o evaluando la usabilidad de productos ya existentes. Para ello se ha realizado un estudio Delphi con tres rondas para conocer los ítems necesarios para evaluar a un producto de apoyo y conocer las preferencias de los encuestados acerca de los cuestionarios. Con la información extraída del estudio Delphi se diseñó el cuestionario de usabilidad. Finalmente se validó el cuestionario. Las conclusiones que se obtuvieron fueron las siguientes: (1) Los cuestionarios que existen actualmente no cubren todos los ámbitos para evaluar los productos de apoyo. Además no son fáciles ni rápidos de contestar para pacientes con enfermedades de origen neurológico. (2) Mediante el estudio Delphi se pudieron identificar los indicadores de usabilidad más importantes para evaluar los productos de apoyo. (3) Con los ítems conseguidos en el estudio Delphi se pudo diseñar un cuestionario fiable, reproductible y sensible para recoger cambios para evaluar la usabilidad de dichos productos sin perder la calidad de la respuesta.

Spinal cord injury and stroke are one of the most common causes of disability. According to the World Health Organization there are about 9 million new cases of stroke and 500,000 of spinal cord injury every year. Thanks to medical innovation and rehabilitation, lots of people survive to stroke, spinal cord injury or other neurological diseases. However, several survivors have sequelae for the rest of their lives so they need intensive rehabilitation to reduce them and to increase their quality of life and autonomy in activities of daily living, this probably happens with the help of some kind of Assistive Technology. Assistive Technologies are any type of existing products that are used by people with some type of disability to facilitate participation, protect and support, train, measure or replace functions, structures and activities, in addition to helping to prevent deficiencies, limitations in activity or restrictions on participation. For the correct design of these products it is necessary to evaluate its usability. This is important to ensure that the product fits in the user’s needs and desires of the users. Therefore, usability is the degree to which a system, product or service can be used by specific users to achieve specific objectives with effectiveness, efficiency and satisfaction in a specific context of use. So, it should incorporate the user throughout the design process (user-centered design), where users test and give their opinion about the product with the usability tests. The main hypothesis of the thesis is that by means of elaboration of a new usability questionnaire, the users (people with some type of neurological disease) could actively participate in user-centered design during the development of new assistive technologies or they could evaluate the usability of existing products. Therefore, the main objective of this thesis is to define and implement a new usability questionnaire that evaluates assistive technologies, and it has to be easy and quick to use, and also it also should be accessible to people with neurological diseases. For this purpose, a Delphi study was carried out with three rounds to know what items are needed to evaluate assistive technologies and to know the preferences of the respondents about the questionnaires. With the information extracted from the Delphi study, the usability questionnaire was designed. Finally, a validation of the usability questionnaire was made. The conclusions are the following: (1) Existing questionnaires do not cover all areas for evaluating assistive technologies. Also, they are neither easy nor quick to answer for patients with neurological diseases. (2) By means of the Delphi study usability indicators to evaluate assistive technologies were identified. (3) Following the results of the Delphi study a reliable, reproducible and sensible questionnaire was designed in order to evaluate the usability of these products without losing the quality of the response.