Disparitats de salut en persones amb trastorns del desenvolupament intel·lectual

Abstract

Antecedents: Les investigacions internacionals evidencien que les persones amb trastorns del desenvolupament intel•lectual experimenten perfils de salut i de morbiditat diferents als de la població general, i que l'atenció sanitària que reben és inadequada i insuficient. La informació disponible sobre la salut d’aquesta població a Espanya és limitada perquè fins al moment no s’han realitzat estudis específics i representatius.

Mètode: La present tesi doctoral es planteja com a objectiu estudiar la salut i l’atenció sanitària de les persones amb trastorns del desenvolupament intel•lectual a Espanya mitjançant la revisió de la bibliografia disponible, l’anàlisi de dades de l’enquesta EDAD 2008 com a únic estudi realitzat amb una gran mostra a Espanya, i el desenvolupament i anàlisi del projecte POMONA-ESP com a primer estudi plantejat específicament per obtenir dades epidemiològiques representatives sobre la salut d’aquesta població a Espanya.

Resultats: Les persones amb trastorns del desenvolupament intel•lectual a Espanya presenten taxes de malalties mentals i condicions de salut diferenciades de la població general, amb condicions altament prevalents com l’epilèpsia, el restrenyiment, o els problemes orals. A més, el seus perfils de salut depenen de variables com el gènere, el grau d'institucionalització, l’edat i la severitat de la discapacitat intel•lectual. Els seus patrons d’us dels serveis sanitaris són diferents als de la població general, i l’atenció sanitària que reben inclou mancances d’informació, avaluació, anàlisis genètiques, programes de prevenció i promoció de la salut, i risc de sobremedicació.

Conclusions: Els resultats de la present tesi contribueixen al coneixement de l’estat i necessitats de salut de les persones amb trastorns del desenvolupament intel•lectual, aporten dades representatives davant la manca d'estudis específics en aquest àmbit a Espanya, i suggereixen diversos cursos d'acció per millorar la salut i l'atenció sanitària d’aquesta població.

Antecedentes: Las investigaciones internacionales evidencian que las personas con trastornos del desarrollo intelectual experimentan perfiles de salud y de morbilidad diferentes a los de la población general, y que la atención sanitaria que reciben es inadecuada e insuficiente. La información disponible sobre la salud de esta población en España es limitada porque hasta el momento no se han realizado estudios específicos y representativos.

Método: La presente tesis doctoral plantea como objetivo estudiar la salud y la atención sanitaria de las personas con trastornos del desarrollo intelectual en España mediante la revisión de la bibliografía disponible, el análisis de datos de la encuesta EDAD 2008 como único estudio realizado con una gran muestra en España, y el desarrollo y análisis del proyecto POMONA-ESP como primer estudio planteado específicamente para obtener datos epidemiológicos representativos sobre la salud de esta población en España.

Resultados: Las personas con trastornos del desarrollo intelectual en España presentan tasas de enfermedades mentales y condiciones de salud diferenciadas de la población general, con condiciones altamente prevalentes como la epilepsia, el estreñimiento, o los problemas orales. Además, sus perfiles de salud dependen de variables como el género, el grado de institucionalización, la edad y la severidad de la discapacidad intelectual. Sus patrones de uso de los servicios sanitarios son diferentes a los de la población general, y la atención sanitaria que reciben incluye carencias de información, evaluación, análisis genéticos, programas de prevención y promoción de la salud, y riesgo de sobremedicación.

Conclusiones: Los resultados de la presente tesis contribuyen al conocimiento del estado y las necesidades de salud de las personas con trastornos del desarrollo intelectual, aportan datos representativos ante la falta de estudios específicos en este ámbito en España, y sugieren diversos cursos de acción para mejorar la salud y la atención sanitaria de esta población.

Background: International evidence indicates that people with intellectual developmental disorders experience health disparities and generally receive poorer quality health care than the general population. Nevertheless, there is a general lack of representative studies in Spain.

Method: The aim of this doctoral thesis is to study the health and health care of people with intellectual developmental disorders in Spain by reviewing the available literature and analysing the data from the EDAD-2008 survey, as well as developing and analysing the POMONA-ESP project as the first study designed to obtain representative epidemiological data on the health of this population in Spain.

Results: People with intellectual developmental disorders in Spain have different rates of mental disorders and health conditions in comparison with the general population. Conditions such as epilepsy, constipation and oral problems are highly prevalent among people with intellectual developmental disorders. In addition, their health profiles depend on variables such as gender, degree of institutionalization, age and severity of intellectual disability. Their use of health services differs from the general population, and gaps on their health care have been identified on several levels: information, assessment, genetic counselling, prevention and health promotion, and risk of overmedication.

Conclusions: These findings may contribute to a better understanding of the health status and needs of people with intellectual developmental disorders. The results also provide representative data for this population in Spain, and suggest several courses of action to improve their health and health care.