Elaboración de un instrumento de evaluación del estilo de vida relacionado con la salud en población joven con discapacidad intelectual leve y moderada

Abstract

Se diseña un instrumento para evaluar el EVS en jóvenes con DI a lo largo de cuatro estudios que sirvieron para acumular evidencia sobre el contenido, el proceso de respuesta y la fiabilidad de las puntuaciones del cuestionario.

El contenido se exploró mediante la identificación de dominios y dimensiones entre instrumentos que evaluaban el EVS de la población joven sin DI, la creación de un banco de ítems y tres consultas a personas expertas en DI. La información utilizada para evaluar el proceso de respuesta se recogió a través de las personas expertas en DI, entrevistas a jóvenes con DI y la administración de un cuestionario a segundos informantes.

El cuestionario inicial dirigido a jóvenes constaba de 69 ítems, 61 de los cuales eran sobre hábitos de salud, agrupados en once ámbitos y presentados en un orden de menor a mayor compromiso. Las preguntas se formularon de manera simple para adecuarlas a las características de la población. Las opciones de respuesta eran binarias, acompañadas opcionalmente de un apoyo visual. Este cuestionario se aplicó mediante una entrevista y se complementó con unas instrucciones detalladas para favorecer una aplicación adecuada.

El cuestionario dirigido a la persona segunda informante constaba de 32 ítems (46 preguntas y subpreguntas) relativos a la persona que respondía, variables sociodemográficas, hábitos y salud física de la persona con DI a su cargo.

Las respuestas a 26 de las 61 preguntas sobre hábitos de salud del cuestionario dirigido a jóvenes se consideraron fiables, puesto que mostraron una estabilidad temporal al menos moderada. Estas preguntas correspondieron a nueve de los once ámbitos de salud analizados. En concreto, a todos los ítems de los hábitos de descanso, la actividad física, el consumo de substancias y la conducta sexual y a algunos ítems del ámbito de la alimentación, los hábitos de higiene, el ocio, la salud emocional y la conducta violenta. No se conservó ningún ítem del uso de los recursos sanitarios y del uso de pantallas. Siguiendo el mismo criterio, el cuestionario que respondieron las personas segundas informantes 26 de las 46 subpreguntas se consideraron fiables. Estos ítems correspondieron al ámbito de la alimentación, el uso de los recursos sanitarios y la salud física, concretamente a las dimensiones relativas a la conducta adaptativa y las necesidades de apoyo. La fiabilidad entre informantes, explorada al analizar las respuestas dadas por ambos a los ítems del ámbito de la alimentación, se alcanzó solo en 3 de las 15 preguntas y subpreguntas.

El cuestionario EVIDIS definitivo tiene dos versiones, una dirigida a jóvenes con DI y otra a un segundo informante. El cuestionario de jóvenes contiene 33 preguntas divididas en dos bloques. Las preguntas del bloque A se refieren a las características del centro donde asiste la PDI y se preguntan a la persona la referente del centro. Las preguntas del bloques B se completan durante la entrevista individual con la persona con DI y están agrupadas por ámbitos de salud.

El cuestionario EVIDIS dirigido a un segundo informante consta de 26 preguntas divididas en tres bloques. Las preguntas del bloque A son sobre la relación de la persona segunda informante con el/la joven con DI. El bloque B recoge preguntas sociodemográficas. El bloque C contiene preguntas sobre los hábitos y la salud del/la joven. Se trata de un cuestionario autoadministrado.

El cuestionario EVIDIS muestra evidencias de validez y resultados modestos de fiabilidad para la evaluación del EVS.

An instrument is designed to assess HRL in young people with ID across four studies that served to accumulate evidence about the content, response process, and reliability of the questionnaire scores.

The content was explored by identifying domains and dimensions among instruments that assessed the HRL of the young population without ID, the creation of an item bank, and three consultations with ID experts. The information used to evaluate the response process was collected from ID experts, interviews with young people with ID, and the administration of a questionnaire to second informants.

The initial questionnaire aimed at young people consisted on 69 items, 61 of which were about health habits, pooled into eleven domains and presented in order of least to greatest commitment. The questions were formulated in a simple way to adapt them to the characteristics of the population. The answer options were binary, optionally accompanied by visual support. This questionnaire was applied by means of an interview and was complemented with detailed instructions to favour a suitable application.

The questionnaire addressed to the second respondent consisted on 32 items (46 questions and subquestions) related to the respondent, sociodemographic variables, habits and physical health of the person with ID in his or her charge.

The responses to 26 of the 61 health habits questions in the questionnaire aimed at young people were considered reliable, as they showed at least moderate temporal stability. These questions corresponded to nine of the eleven health areas analyzed. Specifically, to all the items of rest habits, physical activity, substance use and sexual behaviour and to some items of the area of nutrition, hygiene habits, leisure, emotional health and violent behaviour. No item on the use of health resources and the use of screens was retained. Following the same criteria, the questionnaire answered by the second informants was considered reliable in 26 of the 46 subquestions. These items corresponded to the area of nutrition, use of health resources and physical health, specifically the dimensions relating to adaptive behaviour and support needs. Reliability among informants, explored by analysing the responses given by both to items in the area of food, was achieved in only 3 of the 15 questions and sub-questions.

The final EVIDIS questionnaire has two versions, one aimed at young people with ID and the other at a second key informant. The youth questionnaire contains 33 questions divided into two blocks. The questions in block A refer to the characteristics of the centre where the ID young attends and it is asked to the referent of the centre. The questions in blocks B are completed during the individual interview with the person with ID and are pooled by health areas.

The EVIDIS questionnaire addressed to the second informant consists of 26 questions divided into three blocks. The questions in block A are about the relationship of the second informant with the young person with ID. Block B contains sociodemographic questions. Block C contains questions about the habits and health of the young person. It is a self-administered questionnaire.

The EVIDIS questionnaire shows evidence of validity and modest results of reliability for the evaluation of the HRL.