Adaptación y validación de dos cuestionarios específicos para la evaluación de la calidad de vida en pacientes pediátricos con patología adenoamigdalar

Abstract

En el ámbito médico actual se considera cada vez más importante el incluir la valoración del paciente en la toma de decisiones. Los cuestionarios que evalúan la calidad de vida percibida y directamente expresada por los pacientes (“Patient Rated Outcome Measures” – PROMs), son herramientas muy útiles que permiten al clínico conocer el grado de afectación subjetivo de una patología, así como tener en cuenta al paciente y sus síntomas, y no sólo la enfermedad; para poder hacer más realistas las expectativas del paciente con respecto a los resultados. Hoy en día, la utilización de estos cuestionarios en la práctica clínica diaria es de capital importancia. Su uso juega un valiosísimo papel en la comprensión e identificación de la enfermedad, individualizar y definir los objetivos del tratamiento, priorizar los problemas principales del paciente; e incluso, poder medir la posterior respuesta. También permite la elaboración de guías, indicaciones y protocolos o evaluar actividad asistencial. Utilizar PROMS posibilita y facilita la realización de auditorías comparativas, como el cotejo de la prestación de asistencia sanitaria por diferentes proveedores, la comparación entre diferentes tratamientos, y por lo consiguiente, ayudar a mejorar la futura prestación de asistencia sanitaria. Con todo ello, las PROMs se consideran como elementos cruciales para garantizar en la actualidad y en el futuro, la calidad asistencial. Previo a las PROMs, la mayoría de los estudios sobre indicación de cirugía para las amigdalitis recurrentes, evaluaban sólo la frecuencia de las infecciones como medida de resultado; o en los casos de clínica obstructiva de hipertrofia adeno-amigdalar, evaluaban la mejoría sólo con estudios respiratorios del sueño. La toma de decisiones médicas basándose solamente en estos datos, ha dado lugar a una amplia variabilidad en la indicación quirúrgica entre diferentes comunidades y a cierta controversia. Sin embargo, a día de hoy, existen numerosos cuestionarios de salud específicos de patología adeno-amigdalar que miden distintas variables, aunque ninguno de ellos está validado en lengua española. Este trabajo se ha centrado en la validación y adaptación de dos PROMs, el TAHSI-s (versión española del Tonsil and Adenoid Health Status Instrument) y el T-14-s (versión española del Paediatric Throat Disorders Outcome Test – T-14). Ambos cuestionarios han demostrado ser instrumentos válidos, fiables y sensibles para su aplicación clínica. Son herramientas útiles para su uso en ensayos clínicos y en investigación de servicios de salud, para asegurar la calidad asistencial, y para la atención clínica de rutina, por lo que su uso es recomendado.

In the current medical field, it is considered increasingly important to include the assessment of the patient in decision making. Questionnaires that assess the quality of life perceived and directly expressed by patients (“Patient Rated Outcome Measures” – PROMs), are a useful evaluation tool that allows the clinician to comprehend the subjective affectation of a pathology, as well as having consider the patient and his symptoms, and not only the disease; in order to be able to make the patient’s expectations more realistic with respect to the results. Nowadays, the daily clinical use of these questionnaires is of paramount importance. Its use plays an invaluable role in understanding and identifying the disease, identifying and defining treatment objectives, prioritizing the patient's main problems; and even, to be able to measure the subsequent response. It also allows guidelines, indications and protocols’ development and evaluate care activity. Using PROMS enables and facilitates the performance of comparative audits, such as the comparison of the provision of health care by different providers, the comparison between different treatments, and therefore, help to improve the future provision of health care. With all this, the PROMs are considered crucial elements to guarantee at present and in the future, the quality of care. Prior to PROMs, most of the surgery indication’ studies for recurrent tonsillitis evaluated only the frequency of infections as an outcome measure; or in cases of obstructive symptoms of adeno-tonsillar hypertrophy, they evaluated the improvement only with respiratory sleep studies. Medical decision-making based solely on these data has led to a wide variability in the surgical indication among different communities and to some controversy. However, to date, there are numerous health questionnaires specific to adeno-tonsillar pathology that measure different variables, although none of them is validated in Spanish language. This work has focused on the validation and adaptation of two PROMs, TAHSI-s (Spanish version of the Tonsil and Adenoid Health Status Instrument) and T-14-s (Spanish version of the Pediatric Throat Disorders Outcome Test - T-14). Both questionnaires have proven to be valid, reliable and sensitive instruments for their clinical application. They are useful tools for use in clinical trials and health service research, to ensure quality of care, and for routine clinical care, so their use is recommended.