Conceptualization of poor sleep quality in the context of fibromyalgia: from patient experience to management

Abstract

L'objectiu general d'aquesta tesi doctoral va ser el de conceptualitzar la baixa qualitat del son en el context de la fibromiàlgia prenent la Teoria de Maneig Simptomàtic com a marc conceptual des d’una perspectiva biopsicosocial. Els objectius específics van ser: i) Desenvolupar un protocol per a una intervenció educativa terapèutica basada en la web sobre el son i el dolor per a dones diagnosticades amb fibromiàlgia (estudi I), ii) Identificar i sintetitzar la literatura qualitativa disponible sobre l'experiència de la baixa qualitat del son en el context de la fibromiàlgia (estudi II), iii) Explorar com les dones adultes espanyoles diagnosticades amb fibromiàlgia experimenten i manegen la baixa qualitat del son (estudi III), iv) Descriure i analitzar les propietats psicomètriques de les mesures de resultat autoinformades validades per avaluar la qualitat del son en la fibromiàlgia (estudi IV). Els estudis inclosos en aquesta tesi doctoral es varen abordar utilitzant diferents enfocaments metodològics. L'estudi I és un protocol de metodologia mixta amb disseny exploratori seqüencial. En el cas de l'estudi II, es va realitzar una meta-síntesi d'estudis qualitatius. En l'estudi III es va implementar un enfocament qualitatiu, realitzant entrevistes personals semiestructurades a 21 dones adultes de la regió de Lleida diagnosticades amb fibromiàlgia. Finalment, l'estudi IV va ser una revisió sistemàtica COSMIN. En conjunt, els resultats dels estudis II i III van mostrar que la baixa qualitat del son és percebuda com un símptoma sever de la fibromiàlgia i els problemes més comuns són els relacionats amb l'inici i manteniment del son, així com insatisfacció amb la quantitat de son diària. Les dones amb fibromiàlgia responen a la baixa qualitat del son desenvolupant pensaments catastròfics i senten impotència i frustració per no poder dormir. Perceben que les seves estratègies d’automaneig són inefectives perquè no reben suficient informació per part dels professionals sanitaris, donat que l'enfocament terapèutic és principalment farmacològic. Les dones amb fibromiàlgia reclamen com una necessitat bàsica tenir un major coneixement sobre el son en el context de la seva condició de salut i ser educades en com desenvolupar estratègies de maneig efectives. L'estudi IV va evidenciar que hi ha cinc mesures de resultat autoinformades validades per valorar la qualitat del son en persones amb fibromiàlgia. En conclusió, la baixa qualitat del son és percebuda com un dels símptomes de major severitat i impacte en el context de la fibromiàlgia. A més, és necessari el desenvolupament d'enfocaments terapèutics des d'una perspectiva biopsicosocial que incloguin programes d'educació centrats en les necessitats de les persones i que contribueixin a modificar cognicions maladaptatives relacionades amb el son i, al seu torn, facilitin el desenvolupament d'estratègies efectives d’automaneig.

El objetivo general de esta tesis doctoral fue el de conceptualizar la baja calidad del sueño en la fibromialgia tomando la Teoría de Manejo Sintomático como marco conceptual desde una perspectiva biopsicosocial. Los objetivos específicos fueron: i) Desarrollar un protocolo para una intervención educativa terapéutica basada en la web sobre el sueño y el dolor para mujeres diagnosticadas con fibromialgia (estudio I), ii) Identificar y sintetizar la literatura cualitativa disponible sobre la experiencia de la baja calidad del sueño en el contexto de la fibromialgia (estudio II), iii) Explorar cómo las mujeres adultas españolas diagnosticadas con fibromialgia experimentan y manejan la mala calidad del sueño (estudio III), iv) Describir y analizar las propiedades psicométricas de las medidas de resultado autoinformadas validadas para evaluar la calidad del sueño en la fibromialgia (estudio IV). Cada uno de los estudios incluidos en esta tesis doctoral se abordó utilizando diferentes enfoques metodológicos. El estudio I es un protocolo de metodología mixta con diseño exploratorio secuencial. En el caso del estudio II, se realizó una meta-síntesis de estudios cualitativos. En el estudio III se implementó un enfoque cualitativo, realizando entrevistas personales semi-estructuradas a 21 mujeres adultas de la región de Lleida diagnosticadas con fibromialgia. Finalmente, el estudio IV fue una revisión sistemática COSMIN. En conjunto, los resultados de los estudios II y III mostraron que la baja calidad del sueño es percibida como un síntoma severo de la fibromialgia y los problemas más comunes son los relacionados con el inicio y mantenimiento del sueño, así como insatisfacción con la cantidad de sueño diaria. Las mujeres con fibromialgia responden a la baja calidad del sueño desarrollando pensamientos catastróficos y sienten impotencia y frustración por no poder dormir. Perciben que sus estrategias de automanejo son inefectivas porque no reciben suficiente información por parte de los profesionales sanitarios, cuyo enfoque terapéutico es principalmente farmacológico. Las mujeres con fibromialgia reclaman como una necesidad básica tener un mayor conocimiento sobre el sueño en el contexto de su condición de salud y ser educadas en cómo desarrollar estrategias de manejo. El estudio IV evidenció que existen cinco medidas de resultado autoinformadas para valorar la calidad del sueño en personas con fibromialgia. En conclusión, la baja calidad del sueño es percibida como uno de los síntomas de mayor severidad e impacto en el contexto de la fibromialgia. Además, es necesario el desarrollo de enfoques terapéuticos desde una perspectiva biopsicosocial que incluyan programas de educación centrados en las necesidades de las personas y que contribuyan a modificar cogniciones maladaptativas relacionadas con el sueño y, a su vez, faciliten el desarrollo de estrategias efectivas de automanejo.

The general objective of this doctoral thesis was to conceptualize poor sleep quality in the context of fibromyalgia taking the Symptom Management Theory as a biopsychosocial conceptual framework. The specific objectives were: i) To develop a protocol for a Web-Based Therapeutic Education Intervention about sleep and pain for women diagnosed with Fibromyalgia (study I), ii) To identify and synthesize the available qualitative literature on the experience of poor sleep quality in the context of Fibromyalgia (study II), iii) To explore how Spanish adult women diagnosed with Fibromyalgia experience and manage poor sleep quality (study III), iv) To describe and analyze the psychometric properties of the validated Self-Reported Outcome Measures for assessing sleep quality in Fibromyalgia (study IV). Each of the studies included in this doctoral thesis was developed using different methodological approaches. Study I was a mixed methodology protocol with a sequential exploratory design. With study II, a meta-synthesis of qualitative studies was performed. In study III, a qualitative approach was implemented, conducting semi-structured personal interviews with 21 adult women from the Lleida region diagnosed with fibromyalgia. Finally, study IV was a COSMIN systematic review. Taken together, the results of studies II and III showed that poor sleep quality is perceived as a severe symptom of fibromyalgia and the most common problems are those related to the initiation and maintenance of sleep, and dissatisfaction with the amount of daily sleep. Women diagnosed with fibromyalgia respond to poor sleep quality by developing catastrophic thoughts and feeling helplessness and frustration at not being able to sleep. They perceive that their self-management strategies are ineffective because they do not receive enough information from health care professionals, whose therapeutic focus is mainly pharmacological. Women with fibromyalgia claim as a basic need to have a greater knowledge about sleep in their health condition and to be educated on how to develop effective management strategies that allow them to have a good quality of sleep. Study IV showed that there are five self-reported outcome measures to assess the quality of sleep validated in people with fibromyalgia, although the psychometric measures of the Fibromyalgia Sleep Diary, which is the only measure developed specifically for fibromyalgia, have not been investigated. In conclusion, poor sleep quality is perceived as one of the symptoms of greater severity and impact in fibromyalgia. In addition, it is necessary to develop therapeutic approaches from a biopsychosocial perspective that include education programs focused on people's needs and that contribute to modifying maladaptive cognitions related to sleep and, in turn, facilitate the development of effective self-management strategies.