Insuficiència cardíaca avançada: impacte dels determinants socials, experiència amb la malaltia i model de gestió d’atenció al pacient

Abstract

Introducció. La insuficiència cardíaca (IC) avançada és una malaltia prevalent i amb una alta tassa de mortalitat arreu del món. Existeix una manca coneixement sobre l’impacte del context social en la letalitat de la malaltia, igualment de l’experiència vivencial d’aquest pacients. Els models de Gestió de Casos (GC) liderats per infermeres han demostrat que impacten en una millora els resultats en salut de les persones amb IC, però manca un major coneixement sobre la cost-efectivitat d’aquests. Objectius. L’objectiu general és explorar l’impacte del context social i l’experiència de les persones IC avançada i avaluar l’efecte i l’efectivitat d’un model de gestió clínica en la fase avançada de la malaltia.

Mètodes. Per avaluar l’impacte del context social en la mortalitat es va realitzar un estudi de cohorts retrospectives amb les dades de les històries clíniques dels pacients amb IC avançada residents a Catalunya. Es van recollir dades clíniques, de dependència per a les activitats bàsiques i el context social entre els anys 2010-2013. Per conèixer l’experiència de les persones amb IC es va realitzar un estudi qualitatiu a quatre centres d’atenció primària de Barcelona i es van desenvolupar dotze entrevistes en profunditat a pacients amb IC avançada. Per tal d’analitzar les entrevistes el discurs dels pacients es va emmarcar sota el model de Leventhal. Finalment es va realitzar una revisió sistemàtica per resumir l’efecte i l’efectivitat de la GC on es van explorar els resultats dels articles científics publicats fins el març de 2022 a les bases MEDLINE, CINAHL, Embase, Clinical Trials, WHO, Registry of International Clinical Trials i Cochrane Central. Es van fer servir els instruments Consensus Health Economic Criteria per determinar el risc de biaix de les avaluacions econòmiques, Cochrane risk-of-bias 2 pels assajos clínics i una adaptació de Robins-I pels estudis quasiexperimentsls i de cohorts. Les dades es van meta-analitzar mitjançant Review Manager i STATA.

Resultats. L’estudi de cohorts va incloure un total de 1148 persones amb IC avançada amb una mitjana d’edat de 82 (DE 9.0) i un seguiment mitjà de 18,2 (11,9) mesos. Un 63,6% presentava risc social i el 9,3% va reconèixer tenir problemes socials. En el model multivariant ajustat es va observar un major risc de mort en cas de presentar problema social. En l’estudi qualitatiu els participants van expressar que la informació que rebien sobre la IC era insuficient. Els pacients van parlar sobre la representació cognitiva i demanaven millorar la comunicació amb els professionals de salut. Es van observar diferències de gènere en la representació emocional. Les dones es consideraven com a “pilar” en el funcionament familiar i no es sentien útils si no podien correspondre amb les expectatives socials relacionades amb el gènere. El suport social va ser clau per a les persones durant tot el procés. Els resultats de la revisió sistemàtica van mostrar que la GC no va reduir la mortalitat, en canvi, van disminuir les hospitalitzacions per IC i per totes les causes. La qualitat de vida va millorar en el seguiment a mitjà termini. Un estudi va mostrar un bon perfil de cost-efectivitat.

Conclusions. Els pacients amb IC avançada amb problemàtica social, tenen taxes de mortalitat més altes que els pacients amb millor suport social. El suport social és un element clau del punt de vista de la mortalitat i des de l’experiència de vida dels pacients. Existeixen diferències de gènere en la representació emocional. Els pacients senten que la comunicació amb els professionals sanitaris és insuficient La gestió de casos liderada per infermeres redueix els ingressos hospitalaris i millora la qualitat de vida a mig termini dels pacients. Aquest model podria ser un model cost-efectiu.

Introducción. La insuficiencia cardíaca (IC) avanzada es una enfermedad prevalente y con una alta tasa de mortalidad en todo el mundo. Existe una falta de conocimiento sobre el impacto del contexto social en la letalidad de la enfermedad, igualmente de la experiencia vivencial de estos pacientes. Los modelos de Gestión de Casos (GC) liderados por enfermeras han demostrado que impactan en una mejora los resultados en salud de las personas con IC, pero falta un mayor conocimiento sobre su coste-efectividad.

Objetivos. El objetivo general es explorar el impacto del contexto social y la experiencia de las personas IC avanzada y evaluar el efecto y efectividad de un modelo de gestión clínica en la fase avanzada de la enfermedad.

Métodos. Para evaluar el impacto del contexto social en la mortalidad, se realizó un estudio de cohortes retrospectivas con los datos de las historias clínicas de los pacientes con IC avanzada residentes en Cataluña. Se recogieron datos clínicos, de dependencia para las actividades básicas y el contexto social entre 2010-2013. Para conocer la experiencia de las personas con IC, se realizó un estudio cualitativo en cuatro centros de atención primaria de Barcelona y se desarrollaron doce entrevistas en profundidad a pacientes con IC avanzada. Para analizar las entrevistas, el discurso de los pacientes se enmarcó bajo el modelo de Leventhal. Finalmente se realizó una revisión sistemática para resumir el efecto y la efectividad de la GC en la que se exploraron los resultados de los artículos científicos publicados hasta marzo de 2022 en las bases MEDLINE, CINAHL, Embase, Clinical Trials, WHO, Registry of International Clinical Trials y Cochrane Central. Se utilizaron los instrumentos Consensus Health Economic Criteria para determinar el riesgo de sesgo de las evaluaciones económicas, Cochrane risk-of-bias 2 para los ensayos clínicos y una adaptación de Robins-I para los estudios cuasiexperimentsles y de cohortes. Los datos se meta-analizaron mediante Review Manager y STATA.

Resultados. El estudio de cohortes incluyó a un total de 1148 personas con IC avanzada con una media de edad de 82 (DE 9.0) y un seguimiento medio de 18,2 (11,9) meses. Un 63,6% presentaba riesgo social y el 9,3% reconoció tener problemas sociales. En el modelo multivariante ajustado se observó un mayor riesgo de muerte en caso de presentar un problema social. En el estudio cualitativo, los participantes expresaron que la información que recibían sobre la IC era insuficiente. Los pacientes hablaron sobre la representación cognitiva y pedían mejorar su comunicación con los profesionales de salud. Se observaron diferencias de género en la representación emocional. Las mujeres se consideraban “pilar” en el funcionamiento familiar y no se sentían útiles si no podían corresponder con las expectativas sociales relacionadas con el género. El soporte social fue clave para las personas durante todo el proceso. Los resultados de la revisión sistemática mostraron que la GC no redujo la mortalidad; en cambio, disminuyeron las hospitalizaciones por IC y por todas las causas. La calidad de vida mejoró en el seguimiento a medio plazo. Un estudio mostró un buen perfil de coste-efectividad.

Conclusiones. Los pacientes con IC avanzada con problemática social, tienen tasas de mortalidad más altas que los pacientes con mejor soporte social. El soporte social es un elemento clave del punto de vista de la mortalidad y desde la experiencia de vida de los pacientes. Existen diferencias de género en la representación emocional. Los pacientes sienten que la comunicación con los profesionales sanitarios es insuficiente La gestión de casos liderada por enfermeras reduce los ingresos hospitalarios y mejora la calidad de vida a medio plazo de los pacientes. Este modelo podría ser un modelo coste-efectivo.

Introduction. Advanced heart failure (HF) is a prevalent disease with a high mortality rate worldwide. There is a lack of knowledge about the impact of the social context on the lethality of the disease, as well as the lived experience of these patients. Case Management (CM) models led by nurses have shown that they have an impact on improving the health outcomes of people with HF, but there is a lack knowledge about their cost-effectiveness.

Objectives. The general objective is to explore the impact of the social context and the experience of people with advanced HF and to evaluate the effect and effectiveness of a clinical management model in the advanced phase of the disease.

Methods. To assess the impact of the social context on mortality, a retrospective cohort study was conducted with data from the clinical histories of patients with advanced HF residing in Catalonia. Clinical and dependency data were collected for basic activities and the social context between the years 2010-2013. To learn about the experience of people with HF, a qualitative study was carried out at four primary care centers in Barcelona and twelve in-depth interviews were conducted with patients with advanced HF. In order to analyze the interviews, the discourse of the patients was framed under Leventhal’s model. Finally, a systematic review was carried out to summarize the effect and effectiveness of GC where the results of scientific articles published until March 2022 in the databases MEDLINE, CINAHL, Embase, Clinical Trials, WHO, Registry of International Clinical Trials and Cochrane Central were collected. Consensus Health Economic Criteria instruments were used to determine the risk of bias for economic evaluations, Cochrane risk-of-bias 2 for clinical trials and an adaptation of Robins-I for quasi-experimental and cohort studies. Data were meta-analyzed using Review Manager and STATA.

Results. The cohort study included a total of 1148 people with advanced HF with a mean age of 82 (SD 9.0) and a mean follow-up of 18.2 (11.9) months. 63.6% presented social risk and 9.3% acknowledged having social problems. In the adjusted multivariate model, a greater risk of death was observed in case of presenting a social problem. In the qualitative study, the participants expressed that the information they received about HF was insufficient. Patients spoke about cognitive representation and asked for improved communication with health professionals. Gender differences in emotional representation were observed. Women were considered to be a “pillar” in the functioning of the family and did not feel useful if they could not correspond to social expectations related to gender. Social support was key for people throughout the process. The results of the systematic review showed that GC did not reduce mortality, but instead decreased HF and all-cause hospitalizations. Quality of life improved at mid-term follow-up. One study showed a good cost-effectiveness profile.

Conclusions. Patients with advanced HF with social problems have higher mortality rates than patients with better social support. Social support is a key element from the point of view of mortality and from the life experience of patients. There are gender differences in emotional representation. Patients feel that communication with healthcare professionals is insufficient Nurse-led case management reduces hospital admissions and improves patients’ mid-term quality of life. This model could be a cost-effective model.