A step forward in the management of pain in Fibromyalgia: integrating the patients’ perspectives and eHealth approaches

Abstract

OBJECTIUS. El principal objectiu d'aquesta Tesi Doctoral va ser conceptualitzar el dolor en el context de la fibromiàlgia i al mateix temps avaluar l'efectivitat de les intervencions educatives de eHealth per al maneig dels símptomes de la fibromiàlgia. Els objectius específics són els següents: 1) Explorar l'experiència del dolor i l'experiència de les estratègies prescrites i d'autocontrol del dolor en dones espanyoles diagnosticades de fibromiàlgia (Publicació I); 2) Identificar i integrar la literatura qualitativa disponible on els adults amb fibromiàlgia van discutir com manegen el seu dolor i les seves percepcions dels tractaments prescrits pels professionals de la salut (Publicació II); 3) Determinar l'efectivitat de les intervencions educatives de eHealth en el maneig dels símptomes de la fibromiàlgia (Publicacions III i IV). METODOLOGIA. Es van emprar metodologies tant qualitatives com quantitatives per a donar resposta als objectius traçats que constitueixen aquesta Tesi Doctoral. La publicació I va ser una recerca qualitativa mitjançant entrevistes personals semiestructuradas en profunditat a 21 dones diagnosticades amb fibromiàlgia. La publicació II va comprendre una síntesi d'evidència qualitativa de la literatura qualitativa disponible sobre les perspectives dels pacients sobre el maneig del dolor en la fibromiàlgia. Les publicacions III i IV van emprar un enfocament de mètode quantitatiu i van incloure el protocol i els resultats d'una revisió sistemàtica i una metanàlisi per a determinar l'efectivitat de les intervencions educatives de eHealth en la simptomatologia de la fibromiàlgia, respectivament. RESULTATS. En la publicació I, la preocupació citada amb més freqüència va ser el dolor constant, intens i incapacitant. A causa del dolor i l'anticipació del dolor, els participants també van descriure reduir o retirar-se de les activitats socials i físiques. Es creia que la invisibilitat del seu dolor i la impossibilitat de demostrar-l'hi als altres provocaven actituds estigmatizants per part dels professionals de la salut, familiars i amics. Els discursos dels participants van evidenciar processos d'evitació experiencial del dolor i embolic del dolor, conduint a alteracions de la identitat pròpia. Quant al maneig del dolor, les publicacions I i II van mostrar que les persones amb fibromiàlgia sovint no es beneficien de buscar atenció mèdica a causa de l'estigma del proveïdor. Van percebre els enfocaments farmacològics per al maneig del dolor com a dominants i van reportar sentir-se com una "farmàcia ambulant". Van trobar efectes mixtos de l'exercici i consideren essencial el suport psicològic, encara que els beneficis de la teràpia cognitiu-conductual van ser controvertits. La publicació IV va mostrar que l'educació terapèutica en eHealth va tenir un efecte moderat en la reducció dels símptomes associats a la fibromiàlgia. CONCLUSIONS. El dolor es percep com a insuportable, impredictible i implacable. El maneig del dolor continua sent una font de frustració i una necessitat insatisfeta en els pacients amb fibromiàlgia, sent essencial l'educació sobre el dolor i el seu maneig. Aquesta recerca recolza la necessitat d'enfocaments centrats en la persona per al maneig del dolor, al mateix temps que demostra que les tecnologies de eHealth són una eina potencial per a brindar una intervenció d'educació terapèutica per a alleujar el dolor i altres símptomes de la fibromiàlgia.

OBJETIVOS. El principal objetivo de esta Tesis Doctoral fue conceptualizar el dolor en el contexto de la fibromialgia y al mismo tiempo evaluar la efectividad de las intervenciones educativas de eHealth para el manejo de los síntomas de la fibromialgia. Los objetivos específicos son los siguientes: 1) Explorar la experiencia del dolor y la experiencia de las estrategias prescritas y de autocontrol del dolor en mujeres españolas diagnosticadas de fibromialgia (Publicación I); 2) Identificar e integrar la literatura cualitativa disponible donde los adultos con fibromialgia discutieron cómo manejan su dolor y sus percepciones de los tratamientos prescritos por los profesionales de la salud (Publicación II); 3) Determinar la efectividad de las intervenciones educativas de eHealth en el manejo de los síntomas de la fibromialgia (Publicaciones III y IV). METODOLOGIA. Se emplearon metodologías tanto cualitativas como cuantitativas para dar respuesta a los objetivos trazados que constituyen esta Tesis Doctoral. La publicación I fue una investigación cualitativa mediante entrevistas personales semiestructuradas en profundidad a 21 mujeres diagnosticadas con fibromialgia. La publicación II comprendió una síntesis de evidencia cualitativa de la literatura cualitativa disponible sobre las perspectivas de los pacientes sobre el manejo del dolor en la fibromialgia. Las publicaciones III y IV emplearon un enfoque de método cuantitativo e incluyeron el protocolo y los resultados de una revisión sistemática y un metanálisis para determinar la efectividad de las intervenciones educativas de eHealth en la sintomatología de la fibromialgia, respectivamente. RESULTADOS. En la publicación I, la preocupación citada con más frecuencia fue el dolor constante, intenso e incapacitante. Debido al dolor y la anticipación del dolor, los participantes también describieron reducir o retirarse de las actividades sociales y físicas. Se creía que la invisibilidad de su dolor y la imposibilidad de demostrárselo a los demás provocaban actitudes estigmatizantes por parte de los profesionales de la salud, familiares y amigos. Los discursos de los participantes evidenciaron procesos de evitación experiencial del dolor y enredo del dolor, conduciendo a alteraciones de la identidad propia. En cuanto al manejo del dolor, las publicaciones I y II mostraron que las personas con fibromialgia a menudo no se benefician de buscar atención médica debido al estigma del proveedor. Percibieron los enfoques farmacológicos para el manejo del dolor como dominantes y reportaron sentirse como una "farmacia ambulante". Encontraron efectos mixtos del ejercicio y consideran esencial el apoyo psicológico, aunque los beneficios de la terapia cognitivo-conductual fueron controvertidos. La publicación IV mostró que la educación terapéutica en eHealth tuvo un efecto moderado en la reducción de los síntomas asociados a la fibromialgia. CONCLUSIONES. El dolor se percibe como insoportable, impredecible e implacable. El manejo del dolor continúa siendo una fuente de frustración y una necesidad insatisfecha en los pacientes con fibromialgia, siendo esencial la educación sobre el dolor y su manejo. Esta investigación respalda la necesidad de enfoques centrados en la persona para el manejo del dolor, al tiempo que demuestra que las tecnologías de eHealth son una herramienta potencial para brindar una intervención de educación terapéutica para aliviar el dolor y otros síntomas de la fibromialgia.

OBJECTIVES. The main objective of this Doctoral Thesis was to conceptualize pain in the context of fibromyalgia while evaluating the effectiveness of e-Health educational interventions for the management of fibromyalgia symptoms. The specific objectives are the following: 1) Explore the experience of pain and the experience of prescribed and self-management strategies for pain in Spanish women diagnosed with fibromyalgia (Publication I); 2) Identify and integrate the qualitative literature available where adults with fibromyalgia discussed how they manage their pain, and their perceptions of prescribed treatments from healthcare professionals (Publication II); 3) Determine the effectiveness of e-Health educational interventions in the management of fibromyalgia symptoms (Publications III and IV). METHODOLOGY. Both qualitative and quantitative methodologies were employed to respond to the delineated objectives constituting this Doctoral Thesis. Publication I was a qualitative inquiry employing personal semi-structured in-depth interviews with 21 women diagnosed with fibromyalgia. Publication II comprised a qualitative evidence synthesis of the available qualitative literature on the patients’ perspectives of pain management in fibromyalgia. Publications III and IV employed a quantitative method approach and included the protocol and the results of a systematic review and meta-analysis to determine the effectiveness of eHealth educational interventions in fibromyalgia symptomology, respectively. RESULTS. In publication I the most frequently cited concern was constant, intense, and disabling pain. Due to pain and anticipation of pain, participants also described reducing or withdrawing from social and physical activities. The invisibility of their pain and the impossibility of proving it to others was believed to cause stigmatizing attitudes from healthcare professionals, family, and friends. The discourses of the participants evidenced processes of pain experiential avoidance and pain-enmeshment, leading to self-identity alterations. Concerning pain management, publications I and II showed that people with fibromyalgia often do not benefit from seeking medical care due to provider stigma. They perceived pharmacological approaches to pain management as dominant, reporting feeling like a "walking chemist”. They find mixed effects of exercise and consider psychological support essential, although the benefits of cognitive behavioral therapy were controversial. Publication IV showed that eHealth therapeutic education had a moderate effect in reducing the symptoms associated with fibromyalgia. CONCLUSIONS. Pain is perceived as unbearable, unpredictable, and unrelenting. Pain management continues to be a source of frustration and an unmet need in patients with fibromyalgia, education about pain and its management being reported as essential. This research supports the need for person-centered approaches to pain management, while demonstrating that eHealth technologies are a potential tool to deliver therapeutic education intervention to alleviate pain and other fibromyalgia symptoms.