Patients' and caregivers' perspectives on outcomes of self-management interventions for type 2 diabetes: applying meta-review synthesis methods

Abstract

Aquest estudi aborda les perspectives dels pacients i dels cuidadors sobre les intervencions d'autocura per a la diabetis tipus 2, una malaltia metabòlica àmpliament prevalent i greu. El Model d'Atenció Crònica destaca la col·laboració pacient-metge per a l'autogestió. No obstant això, els mètodes per sintetitzar les perspectives dels pacients en les decisions sanitàries estan en evolució. Aquesta recerca es va dur a terme dins del Projecte COMPAR-EU, que busca intervencions d'autocura efectives i econòmiques per a malalties cròniques, incloent-hi la diabetis tipus 2.

Els objectius principals són bàsicament dos: en primer lloc, utilitzar tècniques de meta-revisió per consolidar i avaluar els punts de vista dels pacients i els cuidadors sobre els resultats de les intervencions d'autocura per a la diabetis tipus 2; en segon lloc, proporcionar resums d'evidències per a les decisions sanitàries en relació amb aquestes intervencions.

Aquesta tesi està composta per tres estudis publicats en revistes biomèdiques amb revisió per parells. A l'Estudi I es va realitzar una revisió d'abast de revisions sistemàtiques mitjançant mètodes mixtos. Es van explorar els punts de vista dels pacients i dels cuidadors sobre les intervencions d'autocura per a quatre malalties cròniques prioritàries. Es van sintetitzar narrativament les dades quantitatives i es va realitzar una síntesi temàtica de les dades qualitatives, categoritzant els temes en desenllaços i factors modificables de les intervencions d'autocura.

L'Estudi II consisteix en una visió general de les revisions sistemàtiques, investigant com els pacients amb diabetis tipus 2 valoren els resultats mitjançant estimacions d'utilitat i inutilitat. Es van classificar els resultats i es van analitzar les estimacions d'utilitat i inutilitat, posant de manifest els resultats rellevants per als pacients.

A l'Estudi III, es va realitzar una visió general de les revisions sistemàtiques mitjançant mètodes mixtos per explorar les perspectives dels pacients i dels cuidadors sobre les intervencions d'autocura específiques per a la diabetis tipus 2. Es va sintetitzar les dades qualitatives mitjançant una aproximació temàtica i es va integrar l'evidència quantitativa de l'Estudi II amb l'evidència qualitativa mitjançant un desplegament conjunt.

Els resultats de l'Estudi I van identificar 12 temes principals sobre les perspectives dels pacients amb malalties cròniques i els seus cuidadors sobre els resultats de les intervencions d'autocura. L'Estudi II va sintetitzar estimacions d'utilitat i inutilitat per als resultats de la diabetis tipus 2, destacant els resultats més rellevants per als pacients. L'Estudi III va revelar temes analítics sobre les perspectives dels pacients amb diabetis tipus 2 i els seus cuidadors, suggerint que l'evidència quantitativa informava principalment les preferències dels pacients sobre els resultats de les intervencions d'autocura.

En resum, aquesta investigació integra i resumeix l'evidència quantitativa i qualitativa sobre les perspectives dels pacients amb malalties cròniques, específicament per a la diabetis tipus 2, i dels seus cuidadors sobre les intervencions d'autocura. Aquests coneixements poden influir en el disseny d'intervencions, les eines de presa de decisions sanitàries i els anàlisis econòmics. L'estudi presenta mètodes innovadors per sintetitzar i avaluar les preferències dels pacients mitjançant tècniques de meta-revisió, fomentant una comprensió completa de les intervencions d'autocura.

El trabajo de tesis aborda la perspectiva de pacientes y cuidadores sobre los resultados de intervenciones de autocuidado en diabetes tipo 2. La diabetes tipo 2 es una enfermedad metabólica común que puede tener consecuencias graves. El Modelo de Atención Crónica promueve la colaboración entre pacientes y equipos médicos para fomentar el autocuidado. Se busca mejorar las habilidades de manejo de la enfermedad a través de intervenciones de autocuidado. Se destaca la importancia de incluir la perspectiva de los pacientes en decisiones de atención médica, aunque las metodologías para sintetizar dicha evidencia están en desarrollo. El proyecto COMPAR-EU se enfoca en encontrar intervenciones de autocuidado eficaces y rentables para enfermedades crónicas, incluyendo diabetes tipo 2. Los objetivos son emplear métodos de meta-revisión para evaluar la perspectiva de pacientes y cuidadores sobre resultados de intervenciones de autocuidado en diabetes tipo 2, además de crear resúmenes de evidencia para guiar decisiones de atención médica. La tesis se compone de tres estudios publicados. En el primer estudio, se realizó una revisión de alcance que exploró preferencias de pacientes y cuidadores en cuatro condiciones crónicas. Se identificaron temas relacionados con procesos y factores de autocuidado, así como experiencias con las intervenciones. El segundo estudio, una revisión de revisiones, analizó cómo pacientes valoran resultados utilizando medidas de utilidad y utilidad negativa. Se identificaron desenlaces relevantes, como complicaciones agudas y crónicas, y se creó un repositorio de valores de utilidad. En el tercer estudio, también una revisión de revisiones, se exploraron preferencias específicas de pacientes y cuidadores en intervenciones de autocuidado para diabetes tipo 2. Se identificaron temas analíticos y se integraron datos cuantitativos y cualitativos. Los resultados del primer estudio mostraron temas relacionados con procesos y factores de autocuidado, clasificados en desenlaces, factores modificables o ambos. El segundo estudio identificó desenlaces clave para pacientes con diabetes tipo 2 y creó un repositorio de valores de utilidad. En el tercer estudio, se encontraron temas sobre identidad, acceso a atención, compromiso con el autocuidado, entre otros, y se desarrollaron resúmenes de evidencia. En conclusión, el estudio sintetiza perspectivas de pacientes y cuidadores sobre intervenciones de autocuidado en diabetes tipo 2. Propone métodos innovadores de síntesis, como meta-revisiones y resúmenes de evidencia. La evidencia generada puede guiar diseño de intervenciones, herramientas de toma de decisiones y análisis económicos en el cuidado de la salud.

This thesis delves into patients' and caregivers' perspectives on self-management interventions (SMIs) for type 2 diabetes, a prevalent and burdensome metabolic disease. The Chronic Care Model emphasises patient-physician collaboration for self-management. However, methods for synthesising patient perspectives in healthcare decisions are evolving. This research was conducted within the COMPAR-EU Project, which seeks effective and cost-efficient SMIs for chronic conditions, including type 2 diabetes.

The primary objectives are twofold: first, to use meta-review techniques to consolidate and evaluate patients' and caregivers' viewpoints on SMI outcomes for type 2 diabetes, and second, to furnish evidence summaries for healthcare decision-making regarding these interventions.

Three studies constitute this thesis, each published in peer-reviewed biomedical journals. In Study I, a mixed-methods scoping review of systematic reviews (SRs) was conducted, exploring patients' and caregivers' viewpoints on SMIs for four chronic conditions. Themes emerged, categorising outcomes and modifiable factors of SMIs.

Study II comprises an overview of SRs, investigating how type 2 diabetes patients value outcomes through utility and disutility assessments. Outcomes were classified, and utility and disutility estimates were analysed, highlighting significant outcomes.

In Study III, a mixed-methods overview of SRs was undertaken to explore patients' and caregivers' perspectives, specifically on SMIs for type 2 diabetes. Qualitative data synthesis was combined with quantitative evidence from Study II to develop comprehensive insights.

Results from Study I spotlighted themes in patients' and caregivers' perspectives on SMI outcomes, including SM processes, influencing factors, and specific experiences. These themes were categorised into outcomes and modifiable factors of SMIs, contributing to a graphical framework and evidence summaries.

Study II synthesised utility and disutility estimates for type 2 diabetes outcomes, revealing patient-preferred outcomes related to complications and comorbidities. A repository of utility and disutility estimates was established.

In Study III, analytical themes emerged about patients' and caregivers' perspectives on SMI outcomes for type 2 diabetes, suggesting that quantitative evidence informs outcome preferences, while qualitative evidence informs the challenges of adhering to SM.

In conclusion, this research integrates and summarises quantitative and qualitative evidence on patients' and caregivers' perspectives on SMIs for type 2 diabetes. These insights can shape intervention design, healthcare decision-making tools, and economic analyses. The study introduces innovative methods for synthesising and evaluating patient preferences through meta-review techniques, fostering a comprehensive understanding of SMIs.