Sexoafectividad y Trastorno del Espectro Autista: una perspectiva multifocal descriptiva y compartida entre personas con autismo, sus familias y los profesionales de la salud y de la educación

Abstract

La sexualitat i l'afectivitat és una part fonamental de la vida de totes les persones, i les persones amb discapacitat no són una excepció. L'Organització Mundial de la Salut (OMS) defineix la salut sexual com un estat de benestar físic, emocional, mental i social relacionat amb la sexualitat. Es reconeix que la salut sexual és un component integral de la salut general i el benestar de les persones, i està estretament relacionada amb la qualitat de vida, l'autoestima, la satisfacció i les relacions interpersonals. No obstant això, aquest tema encara és tabú en molts sectors de la societat, i les persones amb discapacitat sovint enfronten barreres addicionals per a accedir a informació, educació i serveis de salut sexual. El Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) és un trastorn del neurodesenvolupament que afecta la qualitat de vida i les relacions socials de les persones. Les persones amb TEA tenen necessitats específiques en l'àmbit afectivosexual, i els professionals de la salut, al costat de la família i educadors, juguen un paper clau en el seu desenvolupament. Es va realitzar el present estudi amb la finalitat d'explorar la dimensió afectivosexual de les persones amb trastorn de l'espectre autista des d'una perspectiva plural i compartida amb les seves famílies i els professionals de la salut i de l'educació. Els seus resultats es mostren en 5 articles diferenciats. Els dos primers articles de tall descriptiu i transversal mostren les actituds front la sexualitat dels pares de nois i noies amb autisme i valoren l'empatia en adolescents amb TEA. Els progenitors mostren nivells moderats d’erotofilia, conservadors en alguns aspectes com la pornografia. A nivell empàtic, els adolescents amb autisme mostren nivells d'empatia menors que la població neurotípica, excepte en la dimensió d'angoixa personal. Els dos següents estudis de caràcter qualitatiu descriptiu, mostren les perspectives i dificultats expressades per adults joves amb autisme, els seus familiars i cuidadors i els professionals de la salut i l'educació, en el maneig de l'àmbit afectiu i sexual de les persones amb TEA. Es van realitzar entrevistes en profunditat i grups focals amb la finalitat de poder establir aquesta visió multimodal de les necessitats i dificultats. Els principals resultats mostren la necessitat d'implicació de tots ells a facilitar una educació afectivosexual inclusiva i adequada a les necessitats de les persones amb autisme. L'últim article de disseny bibliomètric, analitza les característiques de les publicacions científiques de l'àmbit afectivosexual, visualitzant l'augment de producció, els principals autors i temàtiques segons el grup d'edat i publicació. Cal detallar que la producció i temàtiques abordades s'han ampliat en els últims anys, elevant la importància d'aquest àmbit de la salut global de les persones amb TEA. A mode de síntesi d'aquesta tesi, es destaca que és fonamental que els professionals de la salut, educadors i famílies tinguin la formació i el coneixement necessaris per a abordar les necessitats específiques de les persones amb TEA en l'àmbit de la sexualitat. La intervenció centrada en l'usuari, amb la família com a recurs principal i suport professional, és clau per a promoure el benestar afectivosexual de les persones amb TEA i altres discapacitats.

La sexualidad y la afectividad es una parte fundamental de la vida de todas las personas, y las personas con discapacidad no son una excepción. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud sexual como un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad. Se reconoce que la salud sexual es un componente integral de la salud general y el bienestar de las personas, y está estrechamente relacionada con la calidad de vida, la autoestima, la satisfacción y las relaciones interpersonales. Sin embargo, este tema aún es tabú en muchos sectores de la sociedad, y las personas con discapacidad a menudo enfrentan barreras adicionales para acceder a información, educación y servicios de salud sexual. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas. Las personas con TEA tienen necesidades específicas en el ámbito sexoafectivo, y los profesionales de la salud, junto a la familia y educadores, juegan un papel clave en su desarrollo. El presente estudio se realizó con la finalidad de explorar la dimensión afectivosexual de las personas con trastorno del espectro autista desde una perspectiva plural y compartida con sus familias y los profesionales de la salud y de la educación. Sus resultados se muestran en 5 artículos diferenciados. Los dos primeros artículos de corte descriptivo y transversal muestran las actitudes frente a la sexualidad de los padres de chicos y chicas con autismo y valoran la empatía en adolescentes con TEA. Los progenitores muestran niveles moderados de erotofilia, conservadores en algunos aspectos como la pornografía. A nivel empático, los adolescentes con autismo muestran niveles de empatía menores que la población neurotípica, excepto en la dimensión de angustia personal. Los dos siguientes estudios de carácter cualitativo descriptivo, muestran las perspectivas y dificultades expresadas por adultos jóvenes con autismo, sus familiares y cuidadores y los profesionales de la salud y la educación, en el manejo del ámbito afectivo y sexual de las personas con TEA. Se realizaron entrevistas en profundidad y grupos focales con la finalidad de poder establecer esta visión multimodal de las necesidades y dificultades. Los principales resultados muestran la necesidad de implicación de todos ellos en facilitar una educación sexoafectiva inclusiva y adecuada a las necesidades de las personas con autismo. El último artículo de diseño bibliométrico, analiza las características de las publicaciones científicas del ámbito sexoafectivo, visualizando el aumento de producción, los principales autores y temáticas según el grupo etario y publicación. Cabe detallar que la producción y temáticas abordadas se han ampliado en los últimos años, elevando la importancia de este ámbito de la salud global de las personas con TEA. A modo de síntesis de esta tesis, se destaca que es fundamental que los profesionales de la salud, educadores y familias tengan la formación y el conocimiento necesarios para abordar las necesidades específicas de las personas con TEA en el ámbito de la sexualidad. La intervención centrada en el usuario, con la familia como recurso principal y apoyo profesional, es clave para promover el bienestar sexoafectivo de las personas con TEA y otras discapacidades.

Sexuality and emotions are a fundamental part of everyone's life, and people with disabilities are no exception. The World Health Organization (WHO) defines sexual health as a state of physical, emotional, mental and social well-being related to sexuality. Sexual health is recognized as an integral component of a person's general health and well-being, and is closely related to quality of life, self-esteem, satisfaction and interpersonal relationships. However, this topic is still taboo in many sectors of society, and people with disabilities often face additional barriers to accessing sexual health information, education and services. Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder that affects people's quality of life and social relationships. People with ASD have specific needs in the sexual-affective sphere, and health professionals, together with the family and educators, play a key role in their development. This study was carried out with the purpose of exploring the affective-sexual dimension of people with autism spectrum disorder from a plural perspective shared with their families and health and education professionals. Its results are shown in 5 different articles. The first two descriptive and cross-sectional articles show the attitudes towards sexuality of parents of boys and girls with autism and assess empathy in adolescents with ASD. The parents show moderate levels of erotophilia, conservative in some aspects such as pornography. At an empathic level, adolescents with autism show lower levels of empathy than the neurotypical population, except in the dimension of personal anguish. The following two qualitative descriptive studies show the perspectives and difficulties expressed by young adults with autism, their families and caregivers, and health and education professionals, in managing the emotional and sexual sphere of people with ASD. In-depth interviews and focus groups were carried out in order to establish this multimodal vision of the needs and difficulties. The main results show the need for all of them to be involved in facilitating inclusive sex-affective education appropriate to the needs of people with autism. The last bibliometric design article analyzes the characteristics of scientific publications in the sexual-affective field, visualizing the increase in production, the main authors and themes according to the age group and publication. It should be noted that the production and topics addressed have expanded in recent years, raising the importance of this area of the global health of people with ASD. As a summary of this thesis, it is highlighted that it is essential that health professionals, educators and families have the necessary training and knowledge to address the specific needs of people with ASD in the area of sexuality. User-centered intervention, with the family as the main resource and professional support, is key to promoting the sexual-affective well-being of people with ASD and other disabilities.