Evaluación del sufrimiento en niños, niñas y adolescentes con necesidades de atención paliativa

Abstract

Antecedents i objectius: Els nens amb necessitats d'atenció pal·liativa (NAP) requereixen un tractament amb un enfocament integral multidimensional (físic, psicològic, social i espiritual) dirigit tant al pacient com als familiars. Les dificultats psicològiques són comunes en els nens amb NAP, contribuint a un patiment més gran. S'ha de fer un abordatge sistemàtic d'avaluació i intervenció del patiment per a una atenció millor d'aquests nens. És per això que l'objectiu d'aquesta tesi va ser avaluar la percepció de benestar i de patiment en nens i adolescents amb necessitats d'atenció pal·liativa. Mètodes: Per dur a terme els objectius s'han fet 5 estudis. Els dos primers van tractar sobre les diferències entre el benestar percebut dels nens amb NAP segons qui ho avalua (nens, pares i professionals sanitaris). El tercer va descriure les característiques psicològiques que tenen els nens amb NAP i la seva influència al benestar percebut. Amb el quart i cinquè estudi, es va realitzar el disseny, la validació de contingut i l'anàlisi psicomètric de les eines creades per a l'avaluació del patiment. Resultats: Hi ha diferències significatives entre el benestar percebut dels nens amb NAP segons qui sigui l'informant. Els nens, o els pares quan ells no poden contestar, tenen una percepció més positiva que els professionals sanitaris. Els nens, quan els comparem amb els pares, també tenen una percepció més positiva. Pel que fa a les característiques psicològiques dels nens amb NAP es troben alts percentatges de problemes amb els iguals, alteracions emocionals, dificultats regulació emocional, l'ús de la rumiació i el catastrofisme com a estratègies cognitives, i el risc d'ansietat i depressió. Les variables que més influeixen en un pitjor benestar percebut són ser majors de 14 anys, presentar símptomes aguditzats, la rumiació i el catastrofisme, i tenir risc de depressió. Es va dissenyar i validar amb els nens amb NAP i professionals experts de l'àmbit l'entrevista ESNA per a l'avaluació del patiment. Consta de 22 preguntes i explora les diferents fonts de patiment: experiència de malaltia, gestió de la informació, esperança i expectatives, regulació emocional, impacte als altres i aspectes relacionals. L'escala qESNA està inclosa a l'entrevista ESNA, i l'anàlisi psicomètric revela una versió final de 14 ítems, amb una alta consistència interna, una elevada sensibilitat i especificitat, on una puntuació inferior a 81 discrimina els nens amb més patiment. A més, presenta una bona validesa convergent amb les alteracions emocionals i el funcionament psicosocial global, amb la regulació emocional, el risc d'ansietat i depressió, i l'ús d'estratègies cognitives de rumiació i catastrofisme. Conclusions: hi ha diferències significatives entre l'avaluació del benestar percebut dels infants amb NAP que fan els mateixos infants, els pares o els professionals sanitaris, i cal incorporar la veu del nen, on puguin narrar la seva pròpia experiència. Els nens amb NAP tenen un impacte psicològic alt que inclou problemes de relació, alteracions emocionals i l'ús d'estratègies cognitives desadaptatives. L'entrevista ESNA i l'escala qESNA permeten avaluar el patiment dels nens i els adolescents amb NAP, amb bones propietats psicomètriques i amb utilitat clínica. Aquests estudis brinden una millor comprensió de les variables que influeixen en el patiment percebut dels nens amb NAP, i orienten els psicòlegs i altres professionals cap a l'ús d'una estratègia d'avaluació sistemàtica, incloent-hi la veu dels nens, i adaptant-ne la intervenció en conseqüència per millorar el benestar.

Antecedentes y objetivos: Los niños con necesidades de atención paliativa (NAP) requieren un tratamiento con un enfoque integral multidimensional (físico, psicológico, social y espiritual) dirigido tanto al paciente como a sus familiares. Las dificultades psicológicas son comunes en los niños con NAP, contribuyendo a un mayor sufrimiento. Debe realizarse un abordaje sistemático de evaluación e intervención del sufrimiento para una mejor atención de estos niños. Es por ello, que el objetivo de esta tesis fue evaluar la percepción de bienestar y sufrimiento en niños y adolescentes con necesidades de atención paliativa. Métodos: Para llevar a cabo los objetivos se han realizado 5 estudios. Los dos primeros trataron sobre las diferencias entre el bienestar percibido de los niños con NAP según quién lo evalúa (niños, padres y profesionales sanitarios). El tercero describió las características psicológicas que tienen los niños con NAP y su influencia en el bienestar percibido. Con el cuarto y quinto estudio, se realizó el diseño, validación de contenido y análisis psicométrico de las herramientas creadas para la evaluación del sufrimiento. Resultados: Existen diferencias significativas entre el bienestar percibido de los niños con NAP según quién sea el informante. Los niños, o sus padres cuando ellos no pueden contestar, tienen una percepción más positiva que los profesionales sanitarios. Los niños, cuando los comparamos con sus padres, también tienen una percepción más positiva. Respecto a las características psicológicas de los niños con NAP se encuentran altos porcentajes de problemas con los iguales, alteraciones emocionales, dificultades regulación emocional, el uso de la rumiación y catastrofismo como estrategias cognitivas, y el riesgo de ansiedad y depresión. Las variables que más influyen en un peor bienestar percibido son ser mayores de 14 años, presentar síntomas agudizados, la rumiación y catastrofismo, y tener riesgo de depresión. Se diseñó y validó con los propios niños con NAP y profesionales expertos del ámbito la entrevista ESNA para la evaluación del sufrimiento. Consta de 22 preguntas y explora las diferentes fuentes de sufrimiento: experiencia de enfermedad, gestión de la información, esperanza y expectativas, regulación emocional, impacto en los otros y aspectos relacionales. La escala qESNA está incluida en la entrevista ESNA, y el análisis psicométrico revela una versión final de 14 ítems, con una alta consistencia interna, una elevada sensibilidad y especificidad, donde una puntuación inferior a 81 discrimina a los niños con mayor sufrimiento. Además, presenta una buena validez convergente con las alteraciones emocionales y funcionamiento psicosocial global, con la regulación emocional, el riesgo de ansiedad y depresión, y el uso de estrategias cognitivas de rumiación y catastrofismo. Conclusiones: Hay diferencias significativas entre la evaluación del bienestar percibido de los niños con NAP que realizan los propios niños, sus padres o los profesionales sanitarios, y es preciso incorporar la voz del niño, donde puedan narrar su propia experiencia. Los niños con NAP tienen un alto impacto psicológico que incluye problemas de relación, alteraciones emocionales y el uso de estrategias cognitivas desadaptativas. La entrevista ESNA y la escala qESNA permiten evaluar el sufrimiento de los niños y adolescentes con NAP, con buenas propiedades psicométricas y con utilidad clínica. Estos estudios brindan una mayor comprensión de las variables que influyen en el sufrimiento percibido en los niños con NAP, y orientan a los psicólogos y otros profesionales hacia el uso de una estrategia de evaluación sistemática, incluyendo la voz de los niños, y adaptando su intervención en consecuencia para mejorar el bienestar.

Background and objectives: Children with palliative care needs (PCN) require a comprehensive multidimensional approach (physical, psychological, social, and spiritual) that addresses both the patient and their families. Psychological difficulties are common among children with PCN, contributing to increased suffering. A systematic approach to assessing and addressing suffering is necessary for better care of these children. Therefore, the aim of this thesis was to evaluate the perception of well-being and suffering in children and adolescents with palliative care needs. Methods: To achieve the objectives, five studies were conducted. The first two focused on the differences in perceived well-being among children with PCN depending on who assesses it (children, parents, and healthcare professionals). The third study described the psychological characteristics of children with PCN and their influence on perceived well-being. The fourth and fifth studies involved the design, content validation, and psychometric analysis of tools created to assess suffering. Results: Significant differences exist in the perceived well-being of children with PCN depending on the informant. Children, or their parents when they are unable to respond, have a more positive perception than healthcare professionals. Children also have a more positive perception compared to their parents. Regarding the psychological characteristics of children with PCN, there are high percentages of peer-related problems, emotional disturbances, difficulties in emotional regulation, the use of rumination and catastrophizing as cognitive strategies, and the risk of anxiety and depression. The variables most influencing poorer perceived well-being are being over 14 years old, experiencing exacerbated symptoms, rumination and catastrophizing, and being at risk of depression. The ESNA interview was designed and validated with input from children with PCN and expert professionals in the field for the assessment of suffering. It consists of 22 questions and explores different sources of suffering: disease experience, information management, hope and expectations, emotional regulation, impact on others, and relational aspects. The qESNA scale is included in the ESNA interview, and psychometric analysis reveals a final version with 14 items, high internal consistency, high sensitivity and specificity, where a score below 81 discriminates children with greater suffering. Moreover, it shows good convergent validity with emotional disturbances and global psychosocial functioning, emotional regulation, risk of anxiety and depression, and the use of cognitive strategies such as rumination and catastrophizing. Conclusions: There are significant differences in the evaluation of perceived well-being in children with PCN as assessed by the children themselves, their parents, or healthcare professionals, highlighting the need to incorporate the child’s voice, allowing them to narrate their own experience. Children with PCN experience a high psychological impact, including relationship problems, emotional disturbances, and the use of maladaptive cognitive strategies. The ESNA interview and qESNA scale allow for the assessment of suffering in children and adolescents with PCN, with good psychometric properties and clinical utility. These studies provide a deeper understanding of the variables influencing perceived suffering in children with PCN, guiding psychologists and other professionals toward a systematic assessment strategy that includes the children’s voices and adapting interventions accordingly to improve well-being.