A comprehensive approach to meeting the needs and demands of people with multiple sclerosis

Abstract

ENG- This thesis aims to provide a comprehensive approach to meeting the needs and demands of people with multiple sclerosis (MS) by expanding knowledge and offering solutions to enhance patient participation, health literacy, and empowerment. Firstly, the thesis identifies the key elements necessary for shared decision-making and patient participation from their own perspective, emphasizing the need for access to comprehensive and high-quality information, details about all aspects of treatments, and the individual’s role in the decision-making process. Secondly, it explores how a peer learning program should be structured to empower individuals in navigating a complex health process such as MS. Specifically, it identifies the essential contents of the program, its design and characteristics more adequate, the profiles of the Expert Patient and participants, and the potential benefits such a program can offer. Finally, the thesis describes the development, piloting, and implementation of the peer support program and evaluates its impact on health indicators and outcomes and patient reported experience

CAT- Aquesta tesi té com a objectiu abordar de manera integral les necessitats i les demandes de les persones amb esclerosi múltiple mitjançant l'ampliació del coneixement i proporcionant solucions per millorar la participació de la persona, la seva alfabetització en salut i el seu empoderament. En primer lloc, la tesi identifica els elements clau necessaris per a la presa de decisions compartides i la participació del pacient des de la seva pròpia perspectiva, amb èmfasi en la necessitat d’accés a informació complerta i d’alta qualitat, informació sobre tots els aspectes relatius al tractament i el rol de la persona en la presa de decisions. En segon lloc, explora com ha de ser una programa d’aprenentatge entre iguals per a empoderar a la persona respecte a un procés de salut complex com és l’esclerosi múltiple. Concretament s’identifiquen els continguts essencials del programa; el disseny i característiques essencials del programa; els perfils del Pacient Expert i dels participants; i els potencials beneficis que pot aportar un programa d’aquestes característiques. Finalment, la tesi descriu el desenvolupament, pilotatge i la implementació del programa de suport entre iguals i avalua el seu impacte sobre els indicadors i resultats de salut i l’experiència reportada per les persones